Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

6 / 79

6
Print
vorige
volgende
1 Inleiding
1.1 Achtergronden zorgstandaard
Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een
functionele beschrijving van de individuele preventie en zorg voor
een bepaalde chronische aandoening. Het beschrijft niet alleen
de inhoud van de zorg, maar ook de (multidisciplinaire) organi-
satie van de ketenzorg en de relevante kwaliteitscriteria . Deze
zorgstandaard beschrijft het zorgtraject voor het Marshall-Smith
syndroom en is bedoeld voor ouders, zorgverleners en andere
partijen in de zorg, zoals zorgverzekeraars
Een zorgstandaard is gebaseerd op actuele en -indien aanwezig-
wetenschappelijk onderbouwde inzichten. Waar een (multidiscipli-
naire) richtlijn voor de chronische aandoening beschikbaar is, ver-
wijst de zorgstandaard naar die richtlijn. Ook wordt verwezen naar
beschikbare en relevante kwaliteitsindicatoren en kwaliteitscrite-
ria, indien deze beschikbaar zijn.
Een zorgstandaard is per definitie ziektespecifiek en beschrijft de
ziektespecifieke zorg, diens organisatie en kwaliteitseisen. Naast
de ziektespecifieke zorgbeschrijving bevat een zorgstandaard zo-
genaamde generieke zorgmodules (of beknoptere zorgthema’s).
Deze beschrijven vanuit het patiëntenperspectief het zorgtraject
van een generieke component in de zorg die op meerdere chroni-
sche ziekten toepasbaar zijn.
Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ heeft een format
geïntroduceerd waaraan Nederlandse zorgstandaarden dienen te
voldoen, willen zij kans maken op landelijke erkenning en registra-
tie door het Kwaliteitsinstituut. Op grond van deze format wordt
het ziektespecifieke zorgcontinuüm van een chronische ziekte in
vier fases opgedeeld:
1) vroege onderkenning en preventie;
2) diagnostiek;
3) individueel zorgplan en behandeling
4) begeleiding, revalidatie, reïntegratie, participatie & terugval-
preventie (relapspreventie)
De zorg, organisatiestructuur en kwaliteitsinformatie worden in
elke van de vier fases beschreven. Indien nodig, wordt elke gene-
rieke module of thema uitgebreid met ziektespecifieke informatie
.
1.2 Verantwoording
De Zorgstandaard voor het MSS is tot stand gekomen binnen het
project “Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen; de pati-
ënt centraal”, zoals aangevraagd bij en gehonoreerd door Minis-
terie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport/Fonds PGO/CIBG (29
december 2010). Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard
heeft de MSSRF aansluiting gevonden bij de Vereniging Samen-
werkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).