Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

Print

vorige

Inhoud

volgende

H1 H2 H3 H4 H5 H6

6 Kwaliteitsinformatie

Het hoofdstuk kwaliteitsinformatie geeft aan welke kwaliteitsindi-

catoren ontwikkeld zijn voor de aandoening. Voor MSS zijn geen

ziektespecifieke kwaliteitsindicatoren ontwikkeld. De kwaliteits-

informatie beperkt zich dan ook tot zorginhoudelijke en zorg or-

ganisatorische kwaliteitscriteria. Deze zijn opgesteld vanuit het

perspectief van de ouders van kinderen en volwassenen met MSS

( 6.1.1.1

6.1.2.1

). Tot de zorginhoudelijke en zorg organisato-

rische kwaliteitsinformatie behoren ook kwaliteitscriteria/kwali-

teitsindicatoren die door diverse instanties/beroepsorganisaties

ontwikkeld zijn en van toepassing zijn op onderdelen/fases van de

MSS zorg

( 6.1.1.2

6.1.2.2 )

De kwaliteitscriteria en/of kwaliteitsindicatoren behorende bij de

generieke thema’s en het generieke module Palliatieve zorg wor-

den niet herhaald in dit hoofdstuk, maar wordt naar het desbetref-

fende subhoofdstuk van het thema/module verwezen (zie

6.2 )

6.1 Ziektespecifieke zorg: zorginhoudelijke en zorg

organisatorische kwaliteitscriteria

6.1.1 Acute fase

6.1.1.1 Kwaliteitscriteria vanuit perspectief van ouders/

verzorgers

5.2.1

worden de onderdelen van de ketenzorg in de acute fase

gedetailleerd beschreven. Kwaliteitsinformatie maakt integraal

onderdeel uit van die beschrijving en wordt hieronder kort samen-

gevat:

–

Er wordt een casemanager benoemd (bij voorkeur de hoofd-

behandelaar) die zodra er geen sprake (meer) is van levens-

gevaar voor de pasgeborene, de activiteiten verricht zoals die

beschreven zijn in

5.2.1.2

–

De ouders worden op de hoogte gehouden van de noodza-

kelijke interventies en de actuele gezondheidstoestand van

hun baby.

–

De ouders worden niet gescheiden van hun pasgeboren kind,

pas als dat medisch noodzakelijk is.

–

Tenminste één van de ouders blijft tijdens het gehele verblijf

van de pasgeborene zelf ook in het ziekenhuis. Het zieken-

huis stelt hiervoor een geschikte kamer beschikbaar.

–

Er wordt een slotbijeenkomst gehouden met de ouders,

hoofdbehandelaar en het multidisciplinaire team vlak vóór

ontslag uit het ziekenhuis.

–

Tijdens de slotbijeenkomst wordt het medisch eindverslag

van de pasgeborene aan de ouders overhandigd samen met

de in

5.2.2.1

opgesomde praktische informatie.

6.1.1.2 Kwaliteitscriteria en kwaliteitsindicatoren ontwikkeld

door diverse instanties/beroepsorganisaties

Geldende kwaliteitscriteria en kwaliteitsindicatoren (incl. korte sa-

menvatting):