Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

45 / 79

45
Print
vorige
volgende
4 Generieke zorg
In de eerste hoofdstukken van de zorgstandaard is de ziekte spe-
cifieke zorg beschreven. In die hoofdstukken wordt verwezen naar
generieke zorgthema’s voor zeldzame aandoeningen die door
de VSOP ontwikkeld zijn. Deze zorgthema’s en landelijke gene-
rieke zorgmodules kunnen onderdeel uitmaken van het gene-
rieke hoofdstuk van een zorgstandaard. Een generieke module
beschrijft een generieke component in de zorg voor chronische
zieken. Een generiek zorgthema beschrijft een generiek compo-
nent in de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen. Deze
zorgthema’s zijn beknopte beschrijvingen van de zorg en informa-
tievoorziening voor en aan mensen met zeldzame aandoeningen
en hun naasten, gebundeld rondom een aantal thema’s. De the-
ma’s zijn ontwikkeld zo veel mogelijk volgens de format van gene-
riek modules en bevatten naast de indicatiecriteria en behan-
deling/begeleiding, ook kwaliteitsinformatie.
Binnen het zorgcontinuüm van MSS, zijn de volgende generieke
zorgthema’ voor zeldzame aandoeningen van toepassing:
– – Communicatie en voorlichting (ziektespecifieke informatie in
, en
– – Farmaceutische zorg (ziektespecifieke informatie in ,
, en )
– – Erfelijkheid (ziektespecifieke informatie in )
– – Psychosociale zorg (van toepassing op de ouders/verzorgers,
ziektespecifieke informatie in , e )
– – Registraties/patiëntregisters (ziektespecifieke informatie in
)
Binnen het zorgcontinuüm van MSS, zijn de volgende afgeronde
landelijke generieke zorgmodules van toepassing:
– – (ziektespecifieke informatie in
)
– – (ziektespecifieke informatie in
en )