3 / 79
3
vorige
Inhoudvolgende
H1 H2 H3 H4 H5 H6Inhoud
Voorwoord 4 1 Inleiding 6 1.1 Achtergronden zorgstandaard 6 1.2 Verantwoording 6 1.3 Juridisch kader 8 1.4 Beheer en onderhoud 8 1.5 Leeswijzer 9 2 Het Marshall-Smith Syndroom 10 2.1 Beschrijving van de aandoening 10 2.2 Fysieke en mentale ontwikkeling 18 2.3 Oorzaak en erfelijkheid 20 2.4 Incidentie en prevalentie 21 2.5 Zorgfases 21 2.6 Ziektelast en psychosociale gevolgen 22 3 Ziektespecifieke zorg 26 3.1 Vroegtijdige onderkenning en preventie 27 3.2 Diagnose 28 3.3 Behandeling, begeleiding, revalidatie en zorggerelateerde preventie: fysieke kenmerken 28 3.4 Behandeling, begeleiding, revalidatie en zorggerelateerde preventie: fysieke en mentale ontwikkeling 38 3.5 Sociaal-maatschappelijke participatie 44 4 Generieke zorg 45 5 Organisatiestructuur van het zorgproces 46 5.1 Zorgstandaard onafhankelijke kenmerken 46 5.2 Zorgstandaard afhankelijke kenmerken 47 6 Kwaliteitsinformatie 59 6.1 Ziektespecifieke zorg: zorginhoudelijke en zorg organisatorische kwaliteitscriteria 59 6.2 Generieke zorg: kwaliteitscriteria behorend bij generieke thema’s en modules 61 Bronnen 62 Bijlage 1 Projectorganisatie 67 Bijlage 2 Achterbanraadpleging 68 Bijlage 3 Afbeeldingen 70 Bijlage 4 Groeicurves 71 Bijlage 5 Richtlijnen en protocollen 72 Bijlage 6 Ondersteunende organisaties en informatiemateriaal 74 Bijlage 7 Hulpmiddelen 75 Dankwoord 76 Noten 77 Colofon 78