Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

68 / 79

68
Marshall-Smith Syndroom | Bijlage 2 Achterbanraadpleging
Print
vorige
volgende
Bijlage 2 Achterbanraadpleging
Korte beschrijving en samenvatting resultaten en de
knelpunten
De achterbanraadpleging t.b.v. de zorgstandaard MSS is door
middel van twee methoden verricht onder de ouders van individu-
en met MSS: door middel van diepte-interviews en met een onli-
ne of telefonische enquête.
Het doel van de achterbanraadpleging was meervoudig:
– – Het in kaart brengen van de klachten en symptomen en de
verrichte behandelingen van kinderen met MSS onder de
leden van de MSS community (zie ).
– – Het in kaart brengen van het effect van de diverse behande-
lingen en de tevredenheid over de verleende zorg.
– – Het in kaart brengen van de hiaten en problemen in de zorg
voor individuen met MSS.
– – Het in kaart brengen van de brede sociaal-maatschappelijke
en psychologische effecten van MSS op de patiënt zelf en op
de naasten van de patiënt.
In totaal is bij 10 families een uitvoerige persoonlijk diepte-inter-
view gehouden. Bij één Franstalige familie heeft een tolk de inter-
viewvragen en de antwoorden van de familie vertaald. Bij één fa-
milie heeft het interview via Skype plaatsgevonden.
Op grond van de interviews, wetenschappelijke literatuur, input van
de MSSRF en van denktank-lid Dr. Van Balkom is een enquête sa-
mengesteld in het Nederlands. De enquête kon online ingevuld
worden of op verzoek thuisgestuurd worden en op papier ingevuld
waarna het teruggestuurd kon worden in de bijgeleverde gefran-
keerde envelop. Deze enquête is onder de Nederlandstalige fami-
lies met MSS kinderen uitgezet. De oproep tot invulling van de en-
quête is gepaard gegaan met uitleg over het belang van de zorg-
standaarden. Anonimiteit van de invuller was gewaarborgd via een
privacyverklaring. De enquête bevatte in totaal 404 vragen, waarvan
niet alle vragen getoond werden aan iedere respondent, alléén de
voor hun situatie/klacht van het kind relevante vragen.
De Nederlandstalige enquête is ook vertaald naar het Engels en
online beschikbaar gesteld aan de rest van de MSS community.
Wederom ging de uitnodiging voor het invullen van de enquête
gepaard met een brief over het belang van de zorgstandaarden.
Anonimiteit van de invuller was gewaarborgd via een privacyverkla-
ring. De enquête is vertaald naar het Kroatisch en per e-mail opge-
stuurd naar een Kroatische familie ter invulling ervan (in MS Word).
Vier families gaven aan de enquête liever in hun eigen taal in te
willen vullen. Voor deze families (2 Franse, 1 Duitse en 1 Spaans-
talige) zijn officiële tolken ingehuurd. In aanwezigheid van de pro-
jectleider, is bij deze families de enquête telefonisch afgenomen