81 / 113
81
Kinderen met NF1
Volwassenen met NF1
RA: kinderarts of
RA: neuroloog
kinderneuroloog
dermatoloog
oogarts
Voor algemene begeleiding, consultatie met enige regelmaat:
Klinisch geneticus, dermatoloog, (kinder)(neuro)psycholoog, (kinder- en jeugd)psychiater, maatschappelijk
werker.
Voor specifieke gerichte begeleiding, onder andere:
Internist, logopedist, gynaecoloog, (kinder)revalidatiearts, (kinder)fysiotherapeut, (kinder)oncoloog plastisch
chirurg, neurochirurg, anesthesist.
Behandeling en begeleiding
Het multidisciplinaire team in het EC of BC, waar het individu met NF1 onder behandeling is:
Overlegt periodiek om te evalueren en adviezen te formuleren m.b.t (vervolg)acties in de zorg voor
het individu. De RA bespreekt deze adviezen met de persoon met NF1 en neemt een
gemeenschappelijk besluit welk daarna opgenomen wordt in het individueel zorgplan (IzP) en wordt
opgevolgd/uitgevoerd.
Verwijst - indien nodig - het individu met NF1 naar een IVC.
Verricht symptoomspecifieke behandelingen volgens geldende richtlijnen.
Verleent zorg volgens de zorgstandaard voor NF1.
Zorgt ervoor/is ervoor verantwoordelijk dat ieder teamlid beschikt over een actueel IzP van de
persoon met NF1.
De RA vraagt (de vertegenwoordigers van) het individu met NF1 bij controles naar eventuele behoefte aan
psychosociale zorg / begeleiding. Bij volwassenen kan daarbij gebruik gemaakt worden van het
signaleringsinstrument (lastmeter), dat aanbevolen is in de richtlijn “Detecteren behoefte psychosociale
zorg” [244].
Afstemming en verwijzing
Zowel een EC als een BC biedt hoog gespecialiseerde, complexe patiëntenzorg met een multidisciplinair
team volgens de zorgstandaard voor NF1. Een BC voert samen met een EC overleg en er vindt onderlinge
rapportage plaats. Een EC en BC’s voeren jaarlijks overleg waarin o.a. de bijzondere gevallen besproken
worden, voor wie de zorg in het EC gecontinueerd zal worden.
Als er sprake is van doorverwijzing van het EC/BC naar een IVC of lokale behandelaren dan rapporteren deze
aan de RA van het doorverwijzende EC/BC. Bij het maken van afspraken over het rapporteren richting de RA
dienen afspraken gemaakt worden over de periodiciteit waarmee gerapporteerd wordt en over de inhoud
ervan. De wijze van rapportage is bij voorkeur digitaal.
Voorlichting en communicatie
De voornaamste knelpunten, die mensen met NF1 ervaren in deze zorgfase zijn: