21 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
21
• Wat zijn de (lichamelijke en/of psychosociale) klachten op dit moment? Gebruik hiervoor een
gestructureerd lichamelijk onderzoek en anamnese gericht op lichamelijke klachten - met
specifieke aandacht voor cardiale en respiratoire klachten - en psychosociale klachten
(richtlijn, addendum 2, zie bijlage 2).
• Welke klachten zijn nieuw, veranderd, of erger geworden?
• Wat zijn volgens de partner, gezins- of familieleden de voornaamste klachten en beperkingen?
• Welke zorg heeft de patiënt nodig, en welke zorgverleners zijn betrokken bij de verdere
behandeling?
• Hoe kan de patiënt beter omgaan met bepaalde klachten? En welke zorgverlener kan daarin
ondersteunen?
• Op welke manier kunnen degenen in de directe omgeving de patiënt helpen of stimuleren?
• Welke invloed hebben de gevolgen van MD1 op de situatie thuis, in het gezin, op school of op
het werk?
Daarnaast is aan te bevelen de onderwerpen die door patiënt en naasten als belangrijke klacht of
beperking ervaren worden ook te betrekken in het individueel zorgplan. De meest ervaren
beperkingen en vragen over MD1 hebben te maken met:
• hoe om te gaan met slaperigheid en vermoeidheid;
• hoe om te gaan met gebrek aan initiatief en futloosheid;
• het aangaan of behouden van sociale contacten, de (seksuele) relatie met partner;
• het vinden en behouden van werk;
• buikklachten die grote invloed hebben op de kwaliteit van leven, zoals buikpijn, diarree,
obstipatie en fecale incontinentie;
• minder duidelijk spreken en moeite met kauwen en slikken;
• afnemende mobiliteit (bijvoorbeeld vaak vallen) en gebruik van hulpmiddelen;
• zwangerschap en bevalling;
• erfelijkheidsvoorlichting en kinderwens;
• leer- en gedragsproblemen bij kinderen met MD1.
3.3
Zorg voor MD1- patiënten in het algemeen
3.3.1 Revalidatiezorg
Revalidatiezorg kan veel betekenen voor patiënten met een spierziekte. De ervaring van
Spierziekten Nederland is dat nog te weinig MD1-patiënten gebruik maken van de mogelijkheden
van revalidatiezorg.
Het doel van revalidatie is om mensen te steunen in het zelfstandig blijven leven, wonen en
werken. Wanneer de spierzwakte het functioneren in het dagelijks leven hindert, kan een
revalidatiearts worden ingeschakeld. Ook bij slik- en communicatieproblemen, problemen rond
voeding en veranderingen in karakter en gedrag als gevolg van MD1 kan ondersteuning vanuit
de revalidatie aangeboden worden. De revalidatiearts, die eventueel ook de taak van centrale
zorgverlener op zich neemt, verwijst de patiënt voor specifieke revalidatiezorg.
Spierziekterevalidatieteams
Diverse revalidatie-instellingen, en een aantal universitaire medische centra beschikken over
gespecialiseerde spierziekterevalidatieteams: revalidatiearts en team hebben kennis over en
ervaring en affiniteit met de behandeling van mensen met spierziekten als MD1. Om deze
ervaring op te kunnen bouwen en te onderhouden ziet een spierziekterevalidatieteam een
minimum aantal spierziektepatiënten per jaar.