24 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
24
De voorlichting dient zo snel mogelijk na het stellen van de diagnose te worden ingezet en moet
worden afgestemd op het referentiekader en de behoefte van patiënt en naasten. De centrale
zorgverlener speelt met name een belangrijke rol en geeft voorlichting aan patiënt,
patiëntsysteem, huisarts en eventueel andere zorgverleners over het ziektebeeld en de gevolgen
ervan.
Voor alle betrokken zorgverleners is het verstrekken van eenduidige en begrijpelijke informatie
aan patiënt en naasten een belangrijk aandachtspunt. Het informatieaanbod en de activiteiten
van Spierziekten Nederland op het gebied van lotgenotencontact gelden als een wezenlijke
aanvulling (Zie ook hoofdstuk 7, generiek thema communicatie en voorlichting).
3.3.5 Aandachtspunten
MD1-patiënten vragen om een specifieke manier van zorgverlening en communicatie. De
centrale zorgverlener maar ook andere zorgverleners die een patiënt met MD1 (gaan)
behandelen, zullen onderstaande punten in acht moeten nemen om optimale zorg voor patiënt en
naasten te kunnen realiseren.
Onderschatting en onderbehandeling
Een gebrek aan een goed ziekte-inzicht en aan initiatief, ontkenning en de neiging om de
gezondheidstoestand positiever te beschrijven dan dat deze is, zijn kenmerkend voor MD1. Dit
kan gevolgen hebben voor de zorg die MD1-patiënten krijgen. Doordat de patiënt niet snel zal
klagen of actief om hulp vraagt, is er een kans op onderbehandeling. Medische
onderbehandeling kan het risico van met name cardiologische en respiratoire complicaties en
daarmee van vroegtijdig overlijden aanzienlijk verhogen.
Naast de vaak inactieve houding van MD1-patiënten, spelen expertise van zorgverleners en
affiniteit met dit ziektebeeld een grote rol. Bij zeldzame ziekten als MD1 komen gebrek aan
deskundigheid, kennis over en ervaring met de behandeling van MD1 regelmatig voor bij
zorgverleners. Dit kan leiden tot onderschatting van de problematiek, met eveneens het risico op
onderbehandeling tot gevolg. Dit pleit voor één zorgverlener die specifieke kennis over en
ervaring met MD1 heeft, die de patiënt jaarlijks ziet en het zorgaanbod actief bewaakt. Daarnaast
is een proactieve opstelling van alle betrokken zorgverleners zeer wenselijk. Actie en initiatief
zullen vaker bij zorgverleners liggen dan bij de MD1-patiënt.
Communicatie met patiënt en partner
Gezien het verminderde ziekte-inzicht en het gebrek aan initiatief van veel patiënten met MD1,
vergt de communicatie doorgaans een specifieke aanpak. Het stellen van gesloten vragen kan
bijvoorbeeld helpen om de problematiek te achterhalen. Voorts wordt aanbevolen actief door te
vragen wanneer de patiënt aangeeft dat het ‘goed’ met hem of haar gaat.
Naasten van de patiënt hebben een belangrijke rol in het consult. Zij kunnen soms goed
aangeven welke lichamelijke klachten er spelen. Zij zullen vaak zelfs een ander of aanvullend
beeld geven van de ziektelast. Daarnaast kan de partner vaak ook goed aangeven wat de
gevolgen zijn op psychosociaal gebied en betreffende de maatschappelijke participatie.
Zorgvraag van naasten
Bij partners of andere gezins- of familieleden kan ook behoefte aan hulp ontstaan. Zij kunnen
lichamelijk maar ook psychisch overbelast raken. De partner heeft bovendien in sommige
gevallen ook de zorg voor één of meerdere kinderen met een ernstigere vorm van de ziekte.
Partners of andere gezinsleden zullen hun behoefte aan hulp vaak niet direct uiten. De centrale
zorgverlener dient daarom met regelmaat te peilen hoe groot de ervaren belasting is voor de