22 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
22
Bij de revalidatiebehandeling kan de revalidatiearts een multidisciplinair behandelteam
inschakelen, onder andere bestaande uit een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk
werker en/of psycholoog, logopedist, diëtist en eventueel orthopedagoog. Binnen het
revalidatieteam bestaan goede afspraken over de taken en verantwoordelijkheden en er vindt
regelmatig overleg plaats. Alle lichamelijke, psychische en sociaal-maatschappelijke gevolgen
van de ziekte voor patiënt en directe omgeving komen binnen de revalidatiezorg aan de orde.
De fysiotherapeut van het spierziekterevalidatieteam kan worden ingeschakeld ter ondersteuning
van het bewegend functioneren en voor begeleiding bij het behouden of verbeteren van de
conditie. De ergotherapeut begeleidt bij problemen met het uitvoeren van dagelijkse handelingen
kan adviseren over het gebruik van hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen. De logopedist
kan worden ingeschakeld bij problemen met spreken, slikken, ademen of eten. Bij problemen met
de spijsvertering, waar veel MD1-patiënten op den duur mee kampen, kan de diëtist om advies
gevraagd worden.
De psycholoog, of bij kinderen de kinderpsycholoog of orthopedagoog, kan worden ingeschakeld
om te onderzoeken of er sprake is van specifieke cognitieve problematiek of van
gedragsverandering die de communicatie verstoort en kan hierbij begeleiding bieden. De
maatschappelijk werkende kan hierbij eveneens worden ingeschakeld en biedt ondersteuning bij
het inschakelen van thuiszorg en het regelen van aanpassingen in en om huis, waardoor men zo
lang mogelijk zelfredzaam blijft.
Ook aan partners of naaste familie kan begeleiding vanuit de revalidatie worden geboden,
bijvoorbeeld door een psycholoog of maatschappelijk werkende. MD1 kan ook een grote impact
hebben op de partner en naaste familie en er kan bij hen de behoefte aan specifieke begeleiding
of steun ontstaan. Naarmate de ziekteverschijnselen van de MD1-patiënt toenemen, hebben de
partner en naaste familie vaak steeds meer de verantwoordelijkheid voor zaken als mantelzorg,
huishouding, financiën, onderhouden van sociale contacten en de opvoeding van eventuele
kinderen, onder wie mogelijk ook MD1-patiënten (zie
hoofdstuk 6 ).
Voor diverse zorgverleners, zoals de fysio- en ergotherapeut geldt, dat de revalidatiearts ook kan
verwijzen naar zorgverleners in de eerste lijn, in de regio van de patiënt. In dat geval verdient het
aanbeveling deze zorgverleners nader te informeren over het ziektebeeld.
3.3.2 Medisch specialistische zorg
De patiënt met MD1 wordt door de centrale zorgverlener verwezen naar medisch
orgaanspecialisten wanneer daar op basis van de jaarlijkse controle aanleiding voor is. Bij
voorkeur zijn dit medisch specialist(en) met specifieke deskundigheid op het gebied van
spierziekten, die bijvoorbeeld werkzaam zijn in een universitair medisch centrum (UMC). Gezien
het multisysteem-karakter van de ziekte zijn vaak meerdere medisch specialisten bij de
behandeling betrokken, zoals de revalidatiearts, neuroloog, cardioloog, maag- darm-lever-arts en
longarts. Medisch specialisten werken zoveel mogelijk samen en stemmen de zorg op elkaar af.
Het combineren van meerdere afspraken of onderzoeken bij verschillende zorgverleners op één
dag is gewenst.
Teams voor diagnostiek en medische zorg in UMC´s
In de universitaire medische centra (UMC´s) werken medisch specialisten die zich hebben
gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van spierziekten. Per UMC werkt men
onderling samen en vormt een neuromusculair team voor diagnostiek en medische zorg. Er wordt