18 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
18
3.
Organisatie van zorg
In dit hoofdstuk wordt de organisatie van zorg voor patiënten met MD1 beschreven. MD1 is niet
te genezen en de zorg voor patiënten met MD1 is gericht op het tijdig opsporen van complicaties
en het behouden van een optimale kwaliteit van leven. De ziekte stelt om een aantal redenen
bijzondere eisen aan zorgverleners en vergt een specifieke organisatie van de zorg. Duidelijke
afspraken over coördinatie en regie zijn gewenst, mede doordat deze groep patiënten zich
kenmerkt door onderrapportage van klachten en initiatiefarmoede.
3.1
Gecoördineerde zorg
3.1.1 De centrale zorgverlener
Gezien de complexe medische en psychosociale problematiek die optreedt bij MD1- patiënten is
goede coördinatie van de zorg essentieel (Gagnon et al., 2010). Het is aan te bevelen dat één
arts (de centrale zorgverlener of coördinator) de zorg rondom de patiënt coördineert en bewaakt.
MD1 is een chronische ziekte met een progressief verloop. Lichamelijke problemen zijn vaak
ernstig en ontstaan meestal sluipend. De klachten zijn zeer uiteenlopend waardoor de
betrokkenheid van verschillende medische orgaanspecialisten is vereist. Behandeling en
begeleiding door zorgverleners met specifieke kennis van en ervaring met de zorg voor MD1-
patiënten heeft de voorkeur.
Daarnaast vragen de gevolgen van MD1 op psychosociaal vlak om een specifieke manier van
zorgverlening. Door cognitieve en/of gedragsmatige gevolgen van de ziekte kunnen sociale
problemen optreden, bijvoorbeeld in de relatie met de partner, in de gezinssituatie of de
arbeidssituatie. Onderrapportage van klachten en het mijden van regelmatige controles zijn
herkenbare fenomenen voor zorgverleners die te maken hebben met MD1-patiënten.
Dit leidt ertoe dat actie en initiatief vaker bij zorgverleners liggen dan bij de MD1-patiënt. Het is
essentieel dat één centrale zorgverlener de zorg rondom de MD1 patiënt coördineert. Deze
centrale zorgverlener, heeft overzicht over het totale zorgaanbod en bewaakt de kwaliteit van de
zorg en het zorgproces.
De centrale zorgverlener is bij voorkeur een revalidatiearts of neuroloog die kennis heeft over en
ervaring met de behandeling van MD1 en die ook affiniteit heeft met deze patiëntengroep.
Taken en verantwoordelijkheden van de centrale zorgverlener
De centrale zorgverlener neemt de verantwoordelijkheid op zich voor de multidisciplinaire
afstemming tussen en de samenwerking met de diverse medisch orgaanspecialisten. Daarnaast
speelt de centrale zorgverlener een essentiële rol in het bewaken van de zorg, door tijdig
(para)medische en psychosociale zorg in te schakelen. De centrale zorgverlener geeft sturing,
door de patiënt op het juiste moment te verwijzen naar de juiste zorgverlener. Daarvoor is het
noodzakelijk dat de centrale zorgverlener de patiënt regelmatig ziet, of met regelmaat contact met
hem of haar heeft. Een jaarlijkse controle wordt geadviseerd, waarbij aandacht is voor
(dreigende) orgaancomplicaties en psychosociale problematiek.
Indien nodig verwijst de centrale zorgverlener de patiënt naar een medisch specialist of andere
zorgverlener. De behandeling vindt altijd plaats onder medische verantwoordelijkheid van deze
medisch specialist of andere zorgverlener. De centrale zorgverlener heeft de regie over de totale