20 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
20
Op indicatie wordt de patiënt verwezen naar zorgverleners die bij voorkeur kennis en ervaring
met behandelen van spierziekten hebben. Zie bijlage 2 (richtlijn, addendum 2) voor een overzicht
van de indicaties voor verwijzing.
3.2
Individueel zorgplan
Ten behoeve van de consistentie en continuïteit van de zorg worden afspraken tussen patiënt,
diens naasten, de centrale zorgverlener en andere betrokken zorgverleners vastgelegd, bij
voorkeur in de vorm van een individueel zorgplan. Hierin komen alle aspecten die van belang zijn
in de behandeling van een patiënt aan de orde. De centrale zorgverlener ziet er op toe dat de in
het individueel zorgplan gemaakte afspraken worden nageleefd en heeft in samenspraak met de
patiënt de regie over de zorg.
Het individueel zorgplan beschrijft de zorgvraag, de ervaren beperkingen, persoonlijke
behandeldoelen, en de behandelinterventies (CPZ, Raamwerk Individueel Zorgplan, 2012).
Zorgverlener en patiënt maken in elke fase van de behandeling uit het individueel behandelplan
op wie de centrale zorgverlener is, wie centraal aanspreekpersoon is en welke zorgverleners
betrokken zijn bij de behandeling. Patiënt en naasten bepalen in overleg met de centrale
zorgverlener diens taken en verantwoordelijkheden, bijvoorbeeld wie de centrale
aanspreekpersoon is.
Naast de verantwoordelijkheden van de betreffende zorgverleners wordt de rol van patiënt en
naasten in de zorg opgenomen in het individueel zorgplan. Bijvoorbeeld hoe de patiënt zelf beter
om kan gaan met bepaalde klachten en hoe de omgeving hierbij kan helpen.
Patiënten met MD1 ervaren vaak problemen in het sociaal functioneren, die hun weerslag
kunnen hebben op de relatie met de partner, het gezin, de omgang met vrienden en familie en de
situatie op school of het werk. Patiënten ervaren de zorg echter vaak als voornamelijk
ziektegericht en vanuit een biomedisch perspectief. Een meer op de totale problematiek en
patiëntgericht individueel zorgplan, waarbij ook gekeken wordt naar wat gevolgen zijn voor
sociale contacten en de mogelijkheden tot maatschappelijke participatie, wordt aanbevolen
(Gagnon et al., 2010; Cup, 2011).
Het is aan te bevelen de partner of andere gezins- of familieleden bij het opstellen van het
individueel zorgplan te betrekken. Een persoonsgerichte benadering, waarbij aandacht is voor de
ervaringen van de patiënt en partner of gezinsleden, wordt aanbevolen. De partner kan een
belangrijke rol spelen in het aansturen en aanzetten tot zelfmanagementtaken van de patiënt.
Een positieve benadering door de partner, het elkaar ondersteunen, en een goede balans tussen
gezamenlijke en individuele activiteiten is hierbij belangrijk. Om te voorkomen dat de partner
onevenredig zwaar belast wordt, zal tijdig de behoefte aan ondersteuning door thuiszorg en/of
maatschappelijk werk moeten worden gepeild.
Inhoud individueel zorgplan
In het individueel zorgplan kunnen de antwoorden op de onderstaande vragen worden
opgenomen. Per fase in het zorgtraject kan deze lijst worden aangevuld met specifieke vragen.
Voor deze aanvullende vragen ter ondersteuning van het individueel zorgplan per fase van het
zorgtraject wordt verwezen naar de hoofdstukken 4, 5 en 6.
• Wie is de centrale zorgverlener, welke taken heeft deze zorgverlener, hoe is deze
zorgverlener te bereiken en welke afspraken zijn er tussen patiënt (en naasten), centrale
zorgverlener en betrokken zorgverlener(s) gemaakt?
• Wie is de eerste aanspreekpersoon voor de patiënt en hoe is deze te bereiken?