Zorgstandaard Myotone Dystrofie type 1

23 / 72

Zorgstandaard MD1 2015 23
een goed op elkaar afgestemd en samenhangend zorgaanbod geboden aan
spierziektepatiënten, waaronder patiënten met MD1. Het is aan te bevelen om de reguliere
medische zorg voor patiënten met MD1 te laten plaatsvinden in het UMC in de regio van de
patiënt.
In het Radboudumc te Nijmegen en in het Maastricht UMC (Maastricht UMC+) heeft een aantal
medisch specialisten zich gespecialiseerd in de behandeling van MD1. Zij vormen samen een
MD1-expertisecentrum waarin diagnostiek, multidisciplinaire behandeling en begeleiding worden
aangeboden. MD1-patiënten uit heel Nederland kunnen bij het expertisecentrum terecht voor
diagnostiek, medische controle, behandeling, coördinatie van zorg of een second opinion. Voor
reguliere medische controle, medische behandeling en coördinatie worden patiënten indien
mogelijk verwezen naar de spierziekteteams van de UMC´s en revalidatie-instellingen of
individuele behandelaars in de regio van de patiënt. Of de zorg door een expertisecentrum of
andere instelling wordt gegeven, hangt van meerdere factoren af, zoals de complexiteit van de
zorg, de overdraagbaarheid van de zorgspecifieke kennis en de afstand die de patiënt moet
afleggen tot het expertisecentrum. Hierbij wordt uitgegaan van het principe ‘zorg dichtbij als het
kan, veraf als het moet’.
De centrale zorgverlener en andere zorgverleners elders in het land wordt geadviseerd het MD1-
expertisecentrum te consulteren bij twijfel over de behandeling of bij complexe problematiek. De
expertisecentra zijn verantwoordelijk voor het geven van behandeladvies en het delen van
ziektespecifieke kennis met zorgprofessionals elders in het land (zie ook generiek
thema concentratie en organisatie van zorg – in ontwikkeling).
3.3.3 Samenwerking en afstemming
Om de patiënt optimale zorg te kunnen verlenen is het belangrijk dat zorgverleners en
zorginstellingen afspraken maken over de samenwerking en afstemming van de zorg. Daartoe
behoort het delen of uitwisselen van alle (elektronische) informatie die van belang is voor de
behandeling van een patiënt. In het geval van MD1 verwijst de centrale zorgverlener de patiënt
indien nodig of gewenst naar medisch specialisten of paramedici voor verdere behandeling of
begeleiding. De inhoud van de zorg en de uitkomst van de behandeling blijven de
verantwoordelijkheid van de betreffende zorgverlener. Zorgverleners informeren de centrale
zorgverlener op hoofdlijnen over de uitkomst van de behandeling, of over het verloop ervan
wanneer dit van invloed is op de totale behandeling van de MD1-patiënt.
De centrale zorgverlener is voor andere zorgverleners beschikbaar voor advies, ondersteuning
en informatie. Bij ernstige problematiek of ingrijpende gebeurtenissen heeft de centrale
zorgverlener (telefonisch) contact met de huisarts. Relevante gegevens en gemaakte afspraken
worden bij voorkeur opgeslagen en gedeeld in de vorm van een individueel zorgplan.
3.3.4 Communicatie en voorlichting
Goede voorlichting over de lichamelijke en psychosociale gevolgen van MD1 is gedurende het
gehele zorgtraject een belangrijk aandachtspunt. Het hebben van kennis over en inzicht in het
ziekteverloop en de mogelijke gevolgen geeft patiënt en naasten de mogelijkheid om
verantwoordelijkheid te nemen in de behandeling en begeleiding. Als men alert is, kan op tijd
zorg ingeschakeld worden. De risico’s van een longontsteking blijken bijvoorbeeld door patiënt én
omgeving nog wel eens onderschat te worden.