25 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
25
partner en andere gezins- of familieleden. In bepaalde situaties kan inschakelen van thuiszorg
gewenst zijn ter ontlasting van de naasten. Indien er behoefte is aan extra psychosociale
begeleiding biedt de zorgverlener ondersteuning of verwijst hiervoor naar psychosociale
hulpverleners.
Planning en inrichting consult
Het komt regelmatig voor dat MD1-patienten te laat komen op afspraken of zelfs helemaal niet op
komen dagen. De planning en inrichting van afspraken zal dan ook anders zijn dan bij andere
patiënten. Afspraken niet te vroeg plannen en de tijd nemen voor de patiënt kunnen helpen om
de zorgvraag goed in kaart te kunnen brengen.
3.3.6 Organisatie van de zorg voor kinderen met MD1
De organisatie van de zorg voor kinderen met MD1 (jonger dan 18 jaar) komt in de
multidisciplinaire richtlijn 'Behandeling en Begeleiding van volwassenen met Myotone Dystrofie
type I' niet aan de orde. In deze uitgave beperken we ons tot enkele algemene opmerkingen.
Op den duur krijgen kinderen te maken met dezelfde lichamelijke problemen als volwassenen.
Gedurende de basisschoolleeftijd kunnen de lichamelijke problemen minder op de voorgrond
staan en spelen leer- en gedragsproblemen een grote rol. De organisatie van de zorg zal daarom
in hoofdlijnen niet afwijken van die voor volwassenen, zoals deze in de zorgstandaard
beschreven wordt.
Het is belangrijk dat, net als bij volwassenen, één zorgverlener de zorg coördineert, opdat het
kind op tijd wordt verwezen naar de juiste zorgverlener. Het is voor te stellen dat de
(kinder)revalidatiearts, kinderarts, kinderneuroloog of arts voor verstandelijk gehandicapten als
centrale zorgverlener optreedt. Bij voorkeur heeft de arts kennis over en ervaring met het
behandelen van kinderen met een spierziekte als MD1. De centrale zorgverlener ziet het kind
minimaal jaarlijks, ter signalering van dreigende (orgaan)complicaties en psychosociale
problematiek. Extra aandacht gaat uit naar de situatie op school en de omgang met
leeftijdsgenootjes. Indien er aanleiding is voor verdere lichamelijke behandeling of psychosociale
ondersteuning wordt het kind door de centrale zorgverlener tijdig verwezen naar de meest
passende zorgverlener. Bij voorkeur iemand met kennis over en ervaring met de behandeling van
kinderen met spierziekten als MD1 (zie ook hoofdstuk 5).
3.4.
Aanbevelingen
Aanbevelingen die volgen uit de richtlijn
• De zorg voor de patiënt met MD1 wordt gecoördineerd en actief bewaakt door één
medisch specialist.
• Deze centrale zorgverlener is bij voorkeur een revalidatiearts of neuroloog met specifieke
deskundigheid op gebied van spierziekten en affiniteit met de behandeling van patiënten
met MD1.
• De centrale zorgverlener heeft minimaal jaarlijks contact met de patiënt en heeft een
proactieve opstelling (bemoeizorg) bij het volgen van de patiënt.
• De centrale zorgverlener:
• is verantwoordelijk voor een goed op elkaar afgestemd zorgaanbod en kan
gemakkelijk overleggen met / verwijzen naar de diverse orgaanspecialisten;
• bewaakt het zorgproces en de kwaliteit van zorg in de keten;
• signaleert klachten en complicaties horend bij MD1, initieert verdere diagnostiek en
verwijst op indicatie naar andere zorgverleners;