5 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
5
Voorwoord
Spierziekten Nederland komt op voor de belangen van mensen met een spierziekte en hun
naasten. Optimalisering van de kwaliteit van de zorg en het stimuleren van wetenschappelijk
onderzoek naar de oorzaken en behandelmogelijkheden van spierziekten vormen specifieke
aandachtsgebieden.
Als derde partij tracht de vereniging in samenwerking met zorgaanbieders en zorgverzekeraars
kwalitatief hoogwaardige zorg voor mensen met een spierziekte te realiseren. De zorgstandaard
is voor Spierziekten Nederland een belangrijk middel om te komen tot kwalitatief goede zorg voor
mensen met myotone dystrofie type 1. Deze zorgstandaard sluit aan bij de multidisciplinaire
richtlijn 'Behandeling en Begeleiding van volwassenen met myotone dystrofie type I' (Vereniging
Klinische Genetica Nederland, 2012) en beschrijft optimale zorg vanuit patiëntenperspectief.
De complexe medische en psychosociale problematiek die optreedt bij MD1- patiënten vereist
een specifieke en deskundige zorgverlening op velerlei terreinen. De zorgstandaard biedt een
handvat voor kwalitatief goede ketenzorg. Daarnaast past een zorgstandaard in het streven van
Spierziekten Nederland om de kwaliteit en organisatie van de zorg voor mensen met MD1 te
verbeteren. Om die reden heeft Spierziekten Nederland besloten de zorgstandaard voor myotone
dystrofie type 1 te ontwikkelen, in samenwerking met de VSOP.
Een samenvatting voor niet medisch deskundigen van de hoofdpunten van bovengenoemde
richtlijn en de zorgstandaard is beschikbaar. Deze biedt de individuele patiënt en diens naaste
familie inzicht in de zorg en het zorgproces en geeft aanknopingspunten om de eigen
verantwoordelijkheid ten aanzien van de zorg vorm te geven.
Spierziekten Nederland, Baarn 2015