10 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
10
1.
Inleiding
1.1
Zorgstandaard zeldzame aandoening
Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een functionele beschrijving van de
individuele preventie, diagnostiek en zorg voor een bepaalde chronische aandoening. De
zorgstandaard is gebaseerd op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten.
De zorgstandaard beschrijft niet alleen de inhoud van de zorg, maar ook de (multidisciplinaire)
organisatie van de ketenzorg en de relevante kwaliteitscriteria (CPZ, Zorgstandaarden in model,
2010).
In de zorgstandaard wordt het hele zorgtraject (zorgcontinuüm) beschreven dat een patiënt kan
doorlopen. Dit traject bestaat uit vier fasen, te weten de vroegtijdige onderkenning (fase 1), de
diagnose (fase 2), de behandeling (fase 3) en de psychosociale begeleiding en maatschappelijke
participatie (fase 4) (CPZ, Zorgstandaarden in model, 2010).
Voor deze vier fasen wordt de inhoud alsmede de organisatie van de zorg beschreven. Fase 4,
psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (fase 4) kan beschouwd worden als
een continu proces en loopt door alle fasen van het zorgtraject heen. Fase 4 is dus geïntegreerd
in de andere fasen.
Op basis van de zorgstandaard kan de zorg rondom de patiënt worden georganiseerd. De
verdeling van taken en verantwoordelijkheden tussen betrokken zorgverleners van verschillende
disciplines kan worden beschreven. Vervolgens kan de zorgverlener in samenspraak met de
patiënt een individueel zorgplan opstellen. Het individuele zorgplan geeft de afspraken weer die
gemaakt zijn over het zorgtraject zodat een passend zorgpakket kan worden afgestemd op de
individuele patiënt. Multidisciplinaire samenwerking en afstemming binnen de zorgketen is daarbij
van belang (CPZ, Zorgstandaarden in model, 2010).
Richtlijn versus Zorgstandaard
Een richtlijn is een op systematische wijze ontwikkeld document, gebaseerd op
wetenschappelijke inzichten (evidence-based) en gebundelde klinische ervaring (practice-based).
De richtlijn is een advies dat het ‘wat, wanneer, wie en waarom’ beschrijft, terwijl de
zorgstandaard zich beperkt tot de beschrijving van de functionele zorg waarbij de wensen van de
patiënt centraal staan. Waar een zorgstandaard de zorg in het algemeen beschrijft, gaat een
klinische richtlijn in detail in op de inhoud van de zorg.
1.2
Zorgstandaard MD1
De 'Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en Begeleiding van volwassenen met Myotone
Dystrofie type I' (2012) vormt voor deze zorgstandaard een belangrijke leidraad voor het
beschrijven van de medische zorg. Daar waar mogelijk is de inhoud van deze zorgstandaard
gebaseerd op de richtlijn.
Doel
Het doel van deze zorgstandaard is het bevorderen van optimale zorg voor mensen met myotone
dystrofie type 1 (MD1). De zorgstandaard MD1 beschrijft het volledige zorgtraject voor
volwassen patiënten
en besteedt beperkt aandacht aan kinderen. De zorgstandaard beschrijft
vanuit het patiëntenperspectief waar kwalitatief goede zorg aan moet voldoen. Niet alleen wat
betreft de inhoud, maar ook wat betreft de organisatie ervan. Dit maakt voor alle partijen
inzichtelijk wat zij kunnen en mogen verwachten in het zorgtraject.