12 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
12
beschreven. Er is nauwelijks literatuur beschikbaar en nog veel onbekend over hoe kinderen met
MD1 het best behandeld kunnen worden en hoe de zorg voor hen georganiseerd moet worden.
Gezien de sterke wens vanuit de achterban is er voor gekozen deze onderwerpen waar dat
mogelijk was in de zorgstandaard toch kort te benoemen. De multidisciplinaire richtlijn MD1 vormt
voor deze onderwerpen echter geen basis.
Adviesgroepen en ontwikkelgroep
Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard MD1 is samengewerkt met diverse adviesgroepen en
een ontwikkelgroep (zi
e bijlage 1 ).
De diagnosewerkgroep MD1 van patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland. De
diagnosewerkgroep bestaat uit zes vrijwilligers die allen, als patiënt, ouder of partner, direct
betrokken zijn bij MD1. Bij aanvang van het project zijn met deze werkgroep de knelpunten van
zorg en de wensen en behoeften geïnventariseerd. Vervolgens zijn de concepten van de
zorgstandaard aan de werkgroep voorgelegd. De diagnosewerkgroep was als klankbordgroep bij
de ontwikkeling van de zorgstandaard betrokken.
• De MD1-richtlijnwerkgroep, bestaande uit neurologen, klinisch geneticus, cardioloog, MDL-
arts, longarts, anesthesioloog, patiëntenvertegenwoordiger en revalidatieartsen. Deze
werkgroep heeft de richtlijn MD1 ontwikkeld, die als leidraad diende voor het schrijven van de
zorgstandaard. De leden van de richtlijnwerkgroep is om advies gevraagd en is verzocht de
medische informatie van de zorgstandaard te controleren. De richtlijnwerkgroep was als
adviesgroep bij de ontwikkeling van de zorgstandaard betrokken.
• De werkgroep ‘neuromusculaire aandoeningen’ van de Nederlandse Vereniging van
Revalidatieartsen (VRA). Deze werkgroep bestaat uit meer dan zeventig revalidatieartsen
met specifieke interesse in spierziekten. De concept- hoofdstukken zijn ter
becommentariëring voorgelegd in deze werkgroep. De VRA-werkgroep was als adviesgroep
betrokken bij de ontwikkeling van de zorgstandaard.
• De ontwikkelgroep, bestaande uit twee patiëntenvertegenwoordigers, twee revalidatieartsen
(afgevaardigd namens de VRA), twee neurologen die de zorg coördineren in het MD1-
expertisecentrum, locatie respectievelijk Radboudumc en Maastricht UMC+, en een klinisch
geneticus. De inhoud van de zorgstandaard is in overleg met hen ontwikkeld en bijgesteld.
1.4
Juridische status
Deze sectie is tot stand gekomen op grond van het adviesrapport ‘De gevolgen van het opnemen
van professionele standaarden in een wettelijk register voor de juridische betekenis van deze
standaarden en voor de juridische positie van zorgaanbieders', door prof. mr. Legemaate,
hoogleraar gezondheidsrecht (Academisch Medisch Centrum Amsterdam en Universiteit van
Amsterdam; 14 februari 2013).
Zorgstandaarden vallen onder de definitie van kwaliteitsstandaarden, zoals omschreven in de
gewijzigde wet cliëntenrechten zorg en andere wetten in verband met de taken en bevoegdheden
op het gebied van de kwaliteit van de zorg (Stb. 2013, 578). De gewijzigde wet cliëntenrechten
zorg is in werking getreden met ingang van 1 april 2014.
Kwaliteitsstandaarden zijn 'standaarden, modules, normen, zorgstandaarden dan wel
organisatiebeschrijvingen die betrekking hebben op het gehele zorgproces of een deel van een
specifiek zorgproces en die vastleggen wat noodzakelijk is om vanuit het perspectief van de
cliënt goede zorg te verlenen'.