9 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
9
De gevolgen van de ziekte voor de partner en het gezin zijn een specifiek aandachtspunt voor
artsen en andere hulpverleners.
Het is voor MD1-patienten van groot belang om passend werk te vinden of dit zo lang mogelijk te
behouden. Een goede relatie met en begrip van werkgever en collega’s is hiervoor een
voorwaarde. Ook zijn op den duur aanpassingen noodzakelijk in het soort werk, de duur en het
tempo van de werkzaamheden.
Bij kinderen met de congenitale of kindervorm van MD1 kunnen concentratieproblemen, leer- en
gedragsproblemen van grote invloed zijn op het dagelijks functioneren. Een verstandelijke
beperking (IQ<70) komt bij de congenitale vorm in de regel voor, bij de kindervorm in mindere
mate. Behalve dat hun cognitieve ontwikkeling vertraagd is, ligt het tempo van kinderen met MD1
een stuk lager dan dat van hun leeftijdsgenoten, waardoor ze moeite hebben met hun
schoolwerk. Voor zorg- en hulpverleners is het van belang in te schatten of een kind met MD1
zich op zijn gemak voelt in de schoolsituatie.