4 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
4
5.4.4 Behandeling................................................................................................................... 40 5.4.5 Aanbevelingen ............................................................................................................... 41 5.5 Verschijnselen samenhangend met hersenen ...................................................................... 41 5.5.1 Inleiding ......................................................................................................................... 41 5.5.2 Jaarlijkse controle door centrale zorgverlener............................................................... 41 5.5.3 Indicaties voor verwijzen naar specialist ....................................................................... 42 5.5.4 Behandeling................................................................................................................... 42 5.5.5 Aanbevelingen ............................................................................................................... 43 5.6 Voorzorgsmaatregelen anesthesie........................................................................................ 43 5.6.1 Inleiding ......................................................................................................................... 43 5.6.2 Preoperatieve controle .................................................................................................. 44 5.6.3 Indicatie voor verwijzen naar specialist ......................................................................... 44 5.6.4 Voorzorgsmaatregelen .................................................................................................. 44 5.6.5 Aanbevelingen ............................................................................................................... 45 5.7 Zwangerschap en bevalling................................................................................................... 45 5.7.1 Inleiding ......................................................................................................................... 45 5.7.2 Indicaties voor verwijzen naar specialist ....................................................................... 46 5.7.3 Aanbevelingen ............................................................................................................... 46 5.8 Overige klachten.................................................................................................................... 46 5.8.1 Inleiding ......................................................................................................................... 46 5.8.2 Jaarlijkse controle door centrale zorgverlener............................................................... 47 5.8.3 Indicaties voor verwijzen naar specialist ....................................................................... 47 5.8.4 Aanbevelingen .............................................................................................................. 47 5.9 Individueel zorgplan ................................................................................................................... 48 5.10 Kinderen en jongeren met MD1............................................................................................. 48 5.10.1 Inleiding ......................................................................................................................... 48 5.10.2 Jaarlijkse controle door centrale zorgverlener............................................................... 49 5.10.3 Indicaties voor verwijzen naar specialist ....................................................................... 50 5.10.4 Behandeling................................................................................................................... 50 5.10.5 Aanbevelingen .............................................................................................................. 51 6. Psychosociale zorg en sociaal maatschappelijke participatie.......................................................... 52 6.1 Door patiënten en partners ervaren barrières ....................................................................... 52 6.2 De balans binnen relatie en gezin ......................................................................................... 53 6.3 Speciale aandacht ................................................................................................................. 53 6.4 Mobiliteit................................................................................................................................. 54 6.5 Werk ...................................................................................................................................... 55 6.6 School.................................................................................................................................... 55 6.7 Individueel zorgplan............................................................................................................... 56 6.8 Aanbevelingen ....................................................................................................................... 56 7. Generieke Zorg................................................................................................................................. 58 8. Kwaliteitsinformatie .......................................................................................................................... 59 8.1 Kwaliteitscriteria voor spierziekten vanuit patiëntenperspectief ............................................ 59 8.1.1 Kwaliteitscriteria ziekenhuiszorg.................................................................................... 59 8.1.2 Kwaliteitscriteria revalidatiezorg .................................................................................... 61 8.2 Minimale criteria opgesteld door zorgverleners..................................................................... 61 8.3 Kwaliteitscriteria MD1 ............................................................................................................ 62 8.3.1 Fase overstijgende kwaliteitscriteria.............................................................................. 62 8.3.2 Kwaliteitscriteria voor fase 1 en 2, preventie en diagnostiek ........................................ 62 8.3.3 Kwaliteitscriteria voor fase 3 en 4, behandeling, begeleiding en psychosociale zorg... 62 Bijlage 1 Betrokkenen bij ontwikkeling en onderhoud ...................................................................... 64 Bijlage 2 Anamnese, lichamelijk onderzoek, en aanvullend onderzoek bij jaarlijkse controle ......... 66 Bijlage 3 Overige verwijsadressen ................................................................................................... 70 Bijlage 4 Aanbevolen literatuur......................................................................................................... 71