40
Vanuit de zaal
: Publiceer de NFU-lijst van voorlopig, met een voorlopig nationaal keurmerk. Enerzijds moeten we in Europa
absoluut niet de boot missen, anderzijds valt er op de NFU-lijst nog veel aan te merken.
Mw. Schmidt
: ik zal aan het NFU-bestuur voorstellen de lijst inderdaad nog in december als een voorlopige lijst te publiceren,
waarin dan enerzijds nog steeds veranderingen mogelijk zijn, maar die anderzijds ook op voorstel van de NFU al geaccordeerd
zou kunnen worden door de minister om op Europees niveau erkend te worden.
Mw. Knoers
: Gaat de minister van VWS deze en andere thema’s Europees agenderen?
Dhr. Dutrée
: Het Nederlandse voorzitterschap biedt daartoe mogelijkheden en ook de afdeling internationale betrekkingen
van VWS is van belang voor prijsvorming en onderzoek.
WEESGENEESMIDDELEN
Mw. Verbeet: Worden geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen te duur?
Dhr. Dutrée
: De kosten zitten in de ontwikkeling. De EMA zou de eisen voor
geneesmiddelen die voor kleine groepen patiënten zijn, kunnen bijstellen.
Dat scheelt in de kosten en een geneesmiddel kan dan sneller op de markt
worden gebracht. Bovendien is het zo dat bij kleine groepen patiënten
nagenoeg alle patiënten in een trial zitten. Het is belangrijk dat
expertisecentra deel gaan uitmaken van Europees netwerken. Ook de
industrie werkt op Europees niveau samen in EFPIA (European Federation of
Pharmaceutical Industries and Associations).
Vraag
: Is het CvZ ook Europees actief m.b.t. de prijsstelling en
kosteneffectiviteit van weesgeneesmiddelen?
Antwoord
: Niet intensief. Er loopt paar pilots betreffende het uniform
aanleveren van data.
VOORUITBLIK
Mw. Verbeet: Wat zijn de verwachtingen van ieder van u voor 2015?
Dhr. Smit
: Er zijn het laatste paar jaar echt belangrijke vorderingen gemaakt. In 2015 zal er een duidelijke lijst liggen met
expertisecentra waarover overeenstemming is. Hopelijk is het effect daarvan dat een patiënt met verschillende klachten bij één
expertisecentrum terecht kan en niet meer naar meerdere specialisten hoeft te reizen.
Uit de zaal
:
Zorgcoördinatoren zijn belangrijk, juist voor mensen met multimorbiditeit. Ik hoop dat die er in 2014 komen.
Er ligt nu een taak voor VWS: de minister kan niet meer zeggen dat er nog wordt gewerkt aan een NPZZ: ze moet het nu
actief gaan implementeren.
Dhr. Lekkerkerker
: ik zie uit naar de reactie van de VSOP op de brief van de minister. Ik betreur dat de VSOP daarin niet bij naam
wordt genoemd.
SLUITING
Mw. Verbeet
: Dit was mijn eerste kennismaking met een veld dat zeer betrokken is bij de zeldzame aandoeningen. Ik neem me
voor de implementatie van het NPZZ goed te volgen en te bezien of iedereen de verwachtingen waarmaakt en de toezeggingen
nakomt.
Dhr. Oosterwijk
zegt toe contact op te nemen met het ministerie van VWS over het vervolg. Vervolgens bedankt hij alle
deelnemers voor hun actieve inbreng. Daardoor was het een zeer geslaagde conferentie, resulterend in concrete afspraken.
Ook bedankt hij sprekers, voorzitters, panelleden, en de patiënten die een bijdrage hebben geleverd aan de totstandkoming van
de films. Bovendien complimenteert hij tot slot het VSOP-team met de organisatie van het congres.
