36
MIDDAGPROGRAMMA
Middagvoorzitters: mw. Gerdi Verbeet en dhr. Cor Oosterwijk.
Mw. Gerdi Verbeet is voorzitter van patiëntenfederatie NPCF en dhr. Cor Oosterwijk directeur van de VSOP.
Mw. Verbeet vertelt hoe zij in haar directe omgeving in aanraking is gekomen met de
problematiek van de zeldzame aandoeningen. Hoe een diagnose te laat werd gesteld
en een gezin daardoor uit balans raakt. Ouders hebben vaak eerder dan artsen het
gevoel dat er iets aan de hand is. Als dat niet serieus wordt genomen, leidt dat tot
woede en frustratie. Vroegdiagnostiek en meer wetenschappelijk onderzoek zijn
daarom ontzettend belangrijk. Goed dat er voor de zeldzame aandoeningen nu ook
politiek bewustzijn is, zoals uit de brief van de minister over het NPZZ blijkt. Er moet
veel gebeuren: wat gaan we aanstaande maandag als eerste doen?!
SAMENVATTING EERSTE CONGRESDAG
Dhr. Oosterwijk merkt op dat de inleiding van mw. Verbeet de kern van de vorige conferentiedag eigenlijk al samenvat, hoewel
ze er niet bij aanwezig was.
VWS
Na de eerste patiëntenvideo had dit congres gisteren een primeur: dhr. Fred Krapels
die de inhoud van de brief van de minister aan de Tweede Kamer bekend maakt en
toelicht. Tot verrassing van velen lijkt daarin een hoofdrol toegekend te worden aan
de NFU t.a.v. de implementatie van het NPZZ, met name in relatie tot de aanwijzing
en rol van de expertisecentra. Ook was het goed te horen dat Nederland de Richtlijn
Grensoverschrijdende Zorg al geïmplementeerd heeft. Daarnaast wordt in de brief
toegelicht dat ook de minister hecht aan goede classificering en daarmee aan betere
registratie van de zeldzame aandoeningen.
NFU
Het gevoel dat de NFU een belangrijke stakeholder is in dit proces was gisteren ook
een veelgehoorde reactie, maar vooral ook dat de NFU andere partijen nodig heeft
om het totale zorgproces te managen en aspecten te bevorderen die van belang zijn
voor de kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met zeldzame
aandoeningen. VWS blijft echter ook een vinger aan de pols houden, maar zal echter
pas in allerlaatste instantie ingrijpen als het de NFU niet lukt om knopen door te
hakken.
EUROPA
Dhr. Geoffrey Carroll lichtte toe dat nationale expertisecentra, ERN’s en de ‘Cross Border Healthcare Directive nauw met elkaar
samenhangen. Uitgaande van de vraag hoe eenvoudig of gecompliceerd het zou zijn om een Nederlands kind met een zeldzame
vorm van kanker in bijvoorbeeld Parijs te laten behandelen, gaf hij aan dat een dergelijke eenvoudige vraag uiteindelijk
bepalend is voor de vraag of het systeem ook echt werkt. Hij benadrukte dat de realisatie van dergelijke verbanden niet aan
toeval en spontaniteit overgelaten kan worden, maar dat duidelijke criteria, aansturing vanuit een leidend centrum en
voortdurende monitoring van belang zijn. Wat betreft de positie van de patiënt benadrukt hij het belang van de rol in de
governance van ERN’s en dat niet altijd de patiënt, maar primair de data en de medici zelf de grenzen over zouden moeten gaan.
Dat was ook de positie van Eurordis, verwoord door mw. Valentina Bottarelli, die een verdere toelichting gaf op de rol van de
ERN en de Cross Border Healthcare Directive. Op Europees niveau wordt gewerkt aan verdere verduidelijking van de ERN.
Duidelijk is dat de ontwikkeling van best practices, interactie met patiëntenorganisaties, klinisch onderzoek en aandacht voor
social care belangrijke opdrachten voor de ERN zijn, en daarmee dus ook prioriteiten zullen moeten zijn voor de Nederlandse
expertisecentra (voegt dhr. Oosterwijk daar zelf aan toe).
SAMENWERKING IN ZORG EN ONDERZOEK
Mw. Jolanda Huizer rapporteerde de workshop over implementatie van het NPZZ. Ze ging in op de noodzaak die gevoeld wordt
bij beroepsgroepen om de bekostigingssystematiek te wijzigen. Door de schotten in de zorg is het voor expertisecentra en
behandelaren nu onmogelijk zorg te dragen voor adequate transmurale zorg, ketenzorg en shared care. Ook werd in de
workshop uitgebreid ingegaan op het belang van dynamische en modulaire richtlijnen en zorgstandaarden voor zeldzame
aandoeningen. Met betrekking tot de expertisecentra gaf ze het belang aan van certificering, clustering, Europese borging,
gelijkwaardige inbreng van het patiëntenperspectief en het belang van kennisdeling naar het totale zorgveld.
Mw. Carla Hollak benadrukte vervolgens in haar presentatie dat de doelstellingen van de ERN op het terrein van diagnostiek,
zorg en onderzoek nog veel helderder moeten worden. Hoe kunnen landen bijvoorbeeld van elkaar gaan leren als het gaat om
