38
PLENAIR SLOTDEBAT: EN NU?!
Mw. Verbeet daagde de aanwezigen uit om nu ‘de puzzel compleet te maken’. Ze stelde voor dat iedereen die het woord neemt
allereerst ingaat op de eigen verantwoordelijkheid, vervolgens degene die men daarvoor nodig heeft, aanspreekt.
Vraag
: Ik zoek Europese richtlijnen voor zeldzame aandoeningen?
Antwoord
: Richtlijnen zijn te vinden bij de Orde van
Medisch Specialisten (OMS). Die worden geleidelijk ook aangevuld met richtlijnen voor zeldzame aandoeningen. Bij de VSOP
zijn diverse zorgstandaarden te vinden. Als elders in Europa richtlijnen zijn, is echter eerst een OMS stempel nodig.
Vraag
: Wat wordt de inbreng van het Kwaliteitsinstituut?
Antwoord:
Het Kwaliteitsinstituut maakt een register van erkende
richtlijnen en standaarden.
Vraag:
Het kan de samenwerking tussen patiëntenorganisaties georganiseerd worden?
Reactie
: Er worden te veel van
vrijwilligersorganisaties gevraagd, hoe kunnen die een professionaliseringsslag maken?
Antwoorden:
Ervaringskennis moet
betaald worden, patiënten moeten minder gratis doen. Als patiënten bij CvZ
aan tafel komen met dat beloond worden. Advies moet op waarde geschat
worden. Vanuit de VSOP zouden gesubsidieerde beleidsmedewerkers voor
deze kleine patiëntenorganisaties kunnen worden ingezet.
Reactie VSOP
: Dan
is er een financieringsstructuur nodig die dat mogelijk maakt.
Reactie NPCF
: er
is een hoofdlijnenakkoord over de SKMS-gelden
3
. Voor het eerst komen er nu
ook via de NPCF Kwaliteitsgelden beschikbaar voor patiëntenorganisaties, we
doen dat niet meer gratis.
Opmerking
: Het kan niet de bedoeling zijn dat
noodzakelijk dingen niet meer gebeuren omdat het niet meer gratis kan.
Reactie CvZ
: Volgens het Kwaliteitsinstituut kunnen richtlijnen alleen worden
opgesteld met patiëntenparticipatie. Richtlijnen worden gezamenlijk
ontwikkeld door zorgverzekeraar, arts en patiënt. Eerst worden richtlijnen
voor grote aandoeningen ontwikkeld, maar er is ook aandacht voor aandoeningen met kleinere aantallen patiënten.
Via de VSOP (mw. Mariette Driessens) kunnen prioriteiten worden voorgesteld en reacties richting het CVZ (mw. Linda
Saase) worden gebundeld, niet door iedere patiëntenorganisatie voor een zeldzame aandoening afzonderlijk.
Vraag
: De OMS werkt niet mee aan zorgstandaarden als er geen richtlijn voor de desbetreffende aandoening is. Hoe moet
dat dan verder?
Antwoord
: We moeten onze hoop niet alleen vestigen op de SKMS gelden. Richtlijnen maken is heel duur.
Die zijn wel goed voor grote groepen, voor generieke vraagstukken, maar voor kleinere aandoeningen afzonderlijk is het
geen oplossing. Laten we ons richten op het snel opzetten van expertisecentra samen met patiëntenorganisaties en
zorgverzekeraars. Laten die richtlijnen opstellen en die dan implementeren via het expertisecentrum.
Vraag
: Het is nodig om de zorgstandaarden SMART te maken. Mw. Wendy van Zelst-Stams doet een oproep om mee te
werken aan het SMART maken van de criteria voor expertisecentra. Diverse aanwezigen zeggen hun medewerking toe;
anderen vinden de huidige criteria eigenlijk wel concreet genoeg.
Vraag
aan de NFU: Er ligt nu de Catalogus Weesziekten van de NFU, gebaseerd op de inventarisatie die door de UMC’s
is gemaakt. Die lijst is door de bestuurders van de UMC’s goedgekeurd, maar de patiënten moeten er nog naar kijken.
Er is overlegd met de VSOP om de lijst te publiceren. Sommige dingen missen nog, dat blijkt uit de vergelijking met de
gegevens van de Orphanet database. De lijst moet dus nog worden aangevuld. Wilt u de lijst nu al naar buiten brengen
en vervolgens pas kijken naar het patiëntenperspectief? En hoe gaat de accreditatie van de expertisecentra vormgegeven
worden?
Antwoord
: De criteria van EUCERD kunnen worden gehanteerd en daarin is ook de inbreng van het
patiëntenperspectief als voorwaarde opgenomen. De NFU-lijst zal binnenkort gepubliceerd worden en via de VSOP zal
vervolgens de inbreng van het patiëntenperspectief (toetsing) gecoördineerd worden.
Vraag
: Hoe is het te realiseren dat experts gaan reizen of hun kennis anderszins delen met de periferie, hoe wordt dat
gefinancierd?
Antwoord
: Daarvoor moet een opslag in DOT/DBC komen, in de tariefstructuur. Dat kan, daar zijn
voorbeelden van bij CF en hiv/aids.
Vraag
: Er zijn veel kleine patiëntenorganisaties, hun werkdruk neemt toe. De discussie gaat opnieuw over de mogelijkheden
patiëntenorganisaties te professionaliseren. Is het nodig om verenigingen te clusteren? Kan er geld vrij worden gemaakt
vanuit de zorgverzekeringen voor professionalisering en clustering?
Antwoord
: De verzekeraar ziet liever een onafhankelijke
financiering vanuit de overheid. Ook kan een beroep worden gedaan op PGOsupport
4
.
3
De Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) beheert kwaliteitsgelden. De SKMS is opgericht door de Orde van
Medisch Specialisten (OMS) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Jaarlijks worden de kwaliteitsgelden beschikbaar gesteld aan
de (erkende) wetenschappelijke verenigingen en de OMS voor het ontwikkelen, onderhouden en implementeren van het
kwaliteitsbeleid van medisch specialisten.
4
PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties.
