39
Vraag
: Wat zijn de mogelijkheden voor financiering van patiëntenorganisaties met betrekking tot deze taken?
Antwoord
: Patiëntenorganisaties moeten in ieder geval niet afhankelijk worden van ‘luie subsidies’. Kom met goede
plannen, met goede projecten, ontwikkel zelf initiatieven. Laat zien dat je van
meerwaarde bent. Ook als kleine patiëntenorganisatie kun je veel impact hebben.
PANELDEBAT
Panelleden: mw. Martina Cornel (Orphanet), mw. Melanie Schmidt (NFU), mw. Linda van Saase (CvZ), dhr. Michel Dutrée
(Nefarma), dhr. Jeroen Crasborn (Achmea), dhr. Frits Lekkerkerker (NPZZ) en dhr. Cees Smit (VSOP/EGAN).
Ook het paneldebat staat onder leiding van mw. Gerdi Verbeet.
ROL VAN DE VERZEKERAARS
Mw. Verbeet: Wat kan de rol van de zorgverzekeraars zijn bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor zeldzame
aandoeningen.
Dhr. Crasborn
: dat zorgverzekeraars moeten het NPZZ serieus moeten nemen, proactief zijn en zaken borgen.
Dhr. Lekkerkerker
wijst erop dat zorgverzekeraars bijvoorbeeld actief kunnen ondersteunen bij het opzetten van registers.
Dhr. Smit
wijst er op dat er veranderingen in de zorgfinanciering nodig zijn waarin de financiering van registers meegenomen
kan worden. Voor zeldzame aandoeningen is verzekeren maatwerk, dat past niet
goed in het huidige zorgsysteem. Een denktank hiervoor opzetten met de grote
en kleine zorgverzekeraars zou een goed idee zijn.
Dhr. Crasborn
zegt dat er zonder concurrentie geen dynamiek is, op onderdelen
zouden verzekeraars wel prijsafspraken kunnen maken, maar dat mag niet van de
NMA. Een gezamenlijke actie naar de NMA is misschien mogelijk. ZN heeft hier de
regie en kan iets non-concurrentieel verklaren, wat bijvoorbeeld kan leiden tot
prijsafspraken over weesgeneesmiddelen. Hij adviseert de patiëntenorganisaties:
“Maak SMART wat je precies wil en dien dat voorstel bij ons als zorgverzekeraars
in”. Hij zelf doet de toezegging aan de slag te gaan met de voorgestelde denktank.
ROL VAN DE POLITIEK EN ANDEREN
Mw. Verbeet: Volgens het NPZZ hebben verschillende partijen een rol in het NPZZ, maar de politiek komt nauwelijks in beeld.
Uit de zaal
: Wie monitort wat er gebeurt, of iedereen de toegeschreven taken uitvoert? Wie kijkt of en wanneer de NFU-lijst met
expertisecentra wordt gepubliceerd? De politiek zou de taak van waakhond op zich kunnen nemen.
Dhr. Oosterwijk
geeft aan vertrouwen in de NFU te hebben t.a.v. hun rol. Desgevraagd geeft hij aan dat de VSOP c.q. hijzelf,
bereid is een rol te spelen in de coördinatie en monitoring van de implementatie, maar dat hij daarover dan consensus en
commitment zou moeten zijn bij de betrokken veldpartijen. Ook het contact tussen
de VSOP en VWS is goed. VWS heeft zich nog niet uitgesproken waar verder de
totale regie ligt, anders dan over dat die bij de NFU ligt voor wat betreft de
expertisecentra.
Mw. van Saase
zegt toe dat dat het CvZ tweemaal per jaar een overleg met de
patiëntenorganisaties zal organiseren.
Uit de zaal, mw. Huizer: De minister van VWS zal de Kamer informeren over de
voortgang. Het NPZZ gaat immers niet alleen over expertisecentra en ook de brief
van de minister biedt aanknopingspunten om over andere zaken te spreken dan
alleen expertisecentra.
Dhr. Oosterwijk
: VWS heeft mij laten weten dat het in de brief van de minister
genoemde afstemmingsoverleg ‘doorzettingsmacht’ krijgt. Het is belangrijk er alert
op te zijn dat dat ook daadwerkelijk gebeurt, zodat het niet bij praten blijft.
Mw. Cornel
: De minister moet de huidige NFU-lijst met expertisecentra nog voor het eind van het jaar goedkeuren, zodat
Nederland kan meedoen met de EU Call in 2014 betreffende de ERN’s. Omdat Nederland nog geen expertisecentra heeft
aangewezen, komt Nederland nu niet voor in Europese overzichten!
Dhr. Lekkerkerker
: De lijst is nog niet volledig, er is nog kritiek mogelijk, maar we moeten er nu inderdaad mee verder.
Dhr. Oosterwijk
: In december publiceert de NFU de lijst op internet. De lijst overlapt grotendeels met die van Orphanet,
waarbij patiëntenorganisaties al via de VSOP betrokken zijn.
