35
FINANCIERING TOPKLINISCHE ZORG EN BEHANDELING
Ook op dit vlak wordt een aantal aanbevelingen in het NPZZ gedaan. Van belang is dat de specialistische zorg voor zeldzame
aandoeningen geconcentreerd in expertisecentra gaat plaatsvinden. Een beperkt aantal ziekenhuizen declareert dan de kosten
voor verleende topklinische zorg aan patiënten met vooraf vastgestelde aandoeningen. Dagelijkse zorg kan lokaal worden
verleend. Er moet worden gekeken naar het totale pakket waaruit de zorg voor zeldzame aandoeningen is opgebouwd:
ketenzorg. Het beslag dat dure geneesmiddelen leggen op het budget van de expertisecentra mag concentratie van zorg niet in
de weg staan.
Patiëntenorganisaties hebben al gepleit voor meer betrokkenheid (meer dialoog) bij bovenstaande punten en meer maatwerk.
Verder zijn er al initiatieven waarmee de zorg voor een zeldzame aandoening in zijn geheel in kaart wordt gebracht bijvoorbeeld
in zorgstandaarden. Ook moet worden gedacht aan concreet samenwerken van patiëntenorganisaties met het CVZ, bijvoorbeeld
om criteria te definiëren voor doelmatigheid van de zorg.
SAMENVATTING WORKSHOP
De regierol van VWS moet inhouden dat afspraken daadwerkelijk geborgd worden. Op het terrein van de weesgeneesmiddelen
betekent dit een integrale benadering van ontwikkeling, vergoeding en gebruik. Op het terrein van de zorg betekent dit dat men
ervoor moet zorgen dat er zorgtrajecten (ketenzorg) gedefinieerd zijn en dat de kwaliteit daarvan wordt bewaakt.
In de workshop worden door vertegenwoordigers van daar aanwezige veldpartijen concrete toezeggingen gedaan:
Achmea zegt toe binnen de zorgverzekeraars (ZN) denktanks te gaan oprichten die zich gaat bezighouden met:
o
de non-concurrentiele samenwerking op het terrein van de zeldzame aandoeningen;
o
de bekostiging van (onderzoek gekoppeld aan) off-label gebruik in de kindergeneeskunde.
Holland Bio gaat zich er voor inzetten dat registraties voortaan firma-overstijgend worden opgezet: niet met het product als
uitgangspunt, maar de aandoening.
De VSOP gaat zich er voor inzetten dat CVZ de input van patiënten vanaf het begin (registratiefase) meeneemt in haar
beoordelingstraject.
Er wordt gepleit voor een bekostigingssystematiek die veel meer rekening houdt met individuele, noodzakelijke
zorgbehoeften. Er is immers per ziektebeeld een grote variatie aan zorg. Dhr. Smit zal nagaan of hij daarin samen met de
VSOP actie kan ondernemen. Alle veldpartijen die in het NPZZ een verantwoordelijkheid krijgen dienen daarin proactief te
zijn. Patiëntenorganisaties zijn de eerst aangewezen om veldpartijen te stimuleren die verantwoordelijkheid op te pakken.
