Auto-immuun hepatitis
1
Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact
hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen
hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere
zorgverlener. Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende
aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure dus geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met auto-
immuun hepatitis. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is de
relevante informatie over auto-immuun hepatitis gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts
aangegeven. De inhoud richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion (zie
Verantwoording). Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken
bekend (zie
Consultatie en verwijzing ). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de
behandelaar of met de regievoerend arts.
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Leverpatiënten
Vereniging
( NLV ), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
( VSOP) en het Nederlands
Huisartsen Genootschap
( NHG ). Deze brochure maakt deel uit van een reeks informatiebrochures voor de huisarts
over zeldzame aandoeningen. Deze zijn te downloaden via
www.nhg.orgen de VSOP-websites
www.vsop.nlen
www.zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV)
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een actieve patiëntenorganisatie voor een grote diversiteit aan
leveraandoeningen. Zij informeren, ondersteunen en behartigen de belangen van leverpatiënten. Voor meer
informatie zie
Verantwoordingen
www.leverpatientenvereniging.nl .Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg en preventie van deze aandoeningen.
Voor meer informatie zie
Verantwoordingen
www.vsop.nl .Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie
Verantwoordingen
www.nhg.org.
Deze brochure is tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, juli 2016
Inleiding
Totstandkoming