Huisartsenbrochure Klinefeltersyndroom

3 / 19

Klinefeltersyndroom
1
Het hebben van een relatief zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent
contact hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en
huisartsen hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften
bij iedere zorgverlener.9 Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de
betreffende aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met
Klinefeltersyndroom. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is
de relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven. De inhoud
richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion, in samenspraak met medisch specialisten (zie . Bij de expertisecentra
is de meest recente stand van zaken bekend (zie ). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde
vragen: neem contact op met de behandelaar of met de regievoerend arts.18
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Klinefelter Vereniging
, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en het Nederlands Huisartsen
Genootschap . De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures, die te downloaden zijn
via en de VSOP-websites en
Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV)
De NKV behartigt de belangen van jongens en mannen met Klinefeltersyndroom op een zo breed mogelijke wijze.
Voor meer informatie zie en
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen.
Voor meer informatie zie en
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie en .
Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, augustus 2016
Inleiding
Totstandkoming