Parkinsonismen
Mensen met een zeldzame, vaak chronische aandoening hebben in veel gevallen gedurende een langere periode
frequent contact met (verschillende) zorgverleners. Medisch specialisten en huisartsen hebben daarbij hun eigen
rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere zorgverlener.
12
Een van
de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende aandoening. Deze
huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met een
parkinsonisme (progressieve supranucleaire parese, multisysteematrofie, corticobasale degeneratie of vasculair
parkinsonisme). De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is de
relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven. De inhoud
richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion (zie
Verantwoording). Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken
bekend (zie
Consultatie en verwijzing). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de
behandelaar of met de regievoerend arts.
22
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Parkinson Vereniging
( PV), de
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
( VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap
( NHG ). De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures, die te downloaden zijn via
www.nhg.org/ thema/zeldzame-ziektenen
www.zichtopzeldzaam.nl/documenten.
Parkinson Vereniging
De Parkinson Vereniging behartigt de belangen van patiënten met parkinsonismen op een zo breed mogelijke wijze.
Voor meer informatie zie
Verantwoordingen
www.parkinson-vereniging.nl .Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen.
Voor meer informatie zie
Verantwoordingen
www.vsop.nl .Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie
Verantwoordingen
www.nhg.org.
Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, 2016
Inleiding
Totstandkoming
1