18
zorgverleners (inclusief de invulling van diverse rollen) en de wijze van communiceren zijn in het IZP
vastgelegd. Dit is in iedere fase van belang, maar in fase 3 ten aanzien van de transitiezorg is het een
noodzakelijke voorwaarde voor goede en consequente (overgangs-)zorg.
De zorgverlener én de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager hebben te allen tijde de mogelijkheid het
individueel zorgplan in te zien. De vertegenwoordiger van de zorgvrager kan het IZP inzien zonder
toestemming van de zorgvrager totdat de zorgvrager 12 jaar is. Daarna dienen individuele afspraken
gemaakt te worden. De (vertegenwoordiger van) de zorgvrager heeft naast zijn bijdrage tot de inhoud van
het IZP, ook de taak om de inhoud en de gemaakte afspraken te bewaken.
Bij shared care (bijvoorbeeld controles bij de kinderarts voor het monitoren van groei en ontwikkeling,
bloedprikken, röntgenfoto’s in een algemeen ziekenhuis) hebben de betrokken zorgverleners rechtstreeks
contact met elkaar en koppelt iedere zorgverlener rechtstreeks de informatie en afspraken terug aan de
hoofdbehandelaar. Hiernaast heeft de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager de taak afspraken en uitslagen
ook zelf terug te koppelen aan de hoofdbehandelaar, teneinde een geactualiseerd IZP te hebben.
Door gebruik te maken van een persoonlijk (beveiligd) digitaal ontmoetingsplek (bijvoorbeeld
) kan de zorgvrager o.a. het IZP inzien, controleren en beheren (zie oo
. De hoofdbehandelaar is eindverantwoordelijk voor het beheer van het IZP.
De vereniging Ziekte van Hirschsprung adviseert dat iedere zorgvrager met ZvH een IZP heeft en stelt, mede
in het kader van een goede transitiezorg, dat een zorgplan in ieder geval noodzakelijk is voor de patiënt met
ZvH tot en met 20 jaar. Hierna is het al dan niet voortzetten van een individueel zorgplan afhankelijk van de
individuele situatie en een gezamenlijk besluit van de zorgvrager en de hoofdbehandelaar.
Omdat een IZP maatwerk is, kan de gegeven inhoud van het IZP in hoofdstuk 4 (per fase) niet voor alle
individuen volledig zijn. Zowel de betreffende zorgverlener als de zorgvrager kan de beschreven zorg in de
vorm van een checklist gebruiken (zi
.
Bij het opstellen van de publieksversie van deze zorgstandaard zal een hardcopy IZP worden ontwikkeld
(2014). De patiëntenvereniging zal in de toekomst ouders informeren over het bestaan van deze
zorgstandaard en de publieksversie en een (hardcopy) IZP aan nieuwe leden (ouders) verstrekken.
3.4 Zelfmanagement
Om aan zelfmanagement te kunnen doen en de regie over zijn leven (inclusief het ziekteproces) te kunnen
nemen moet de zorgvrager weten wat hij aan zorg mag verwachten, wat hij er zelf aan kan doen, en wat de
verantwoordelijkheden over en weer zijn. Bij de zorg voor kinderen met ZvH hebben de ouders deze taak.
Wanneer het kind zelf zelfmanagementtaken op zich kan nemen hangt af van het individu. Hierdoor kan er
geen strikte leeftijdgrens gegeven worden. Bovendien is het een geleidelijk proces waarbij het kind steeds
meer groeit in de verantwoordelijkheid voor de zorg voor ZvH. Doorgaans kunnen kinderen vanaf 12 jaar
(gedeeltelijk) taken overnemen en bijvoorbeeld vanaf 14 jaar het gesprek met de hoofdbehandelaar zelf
voeren (in bijzijn van de ouder(s)).
