Zorgstandaard Neurofibromatose type-2

34 / 106

34
kunnen de acceptatie van het veranderde uiterlijk vergemakkelijken (zi
.
Tabel 2. Mogelijke gevolgen van facialisparese.
2.7.3 Psychosociale gevolgen van evenwichtsproblemen
Zelfs relatief milde evenwichtsproblemen worden door NF2-patiënten als erg hinderlijk ervaren. De angst om
te vallen kan vermijd(ings)gedrag teweegbrengen met als gevolg dat men weinig of geen sociale activiteiten
meer durft te ondernemen. De patiënt leert op deze manier niet omgaan met de angst, en diens omgeving
niet met deze nieuwe omstandigheid, zodat de situatie verergert en de patiënt in een neerwaartse spiraal
terecht komt.
Deze lichamelijke functieverliezen door het uitvallen van één of beide evenwichtsorganen hebben als gevolg
dat de patiënt fysiek minder actief wordt, sociaal minder gaat functioneren en verminderde
vitaliteit/energie/enthousiasme vertoont. Diverse trainingen en begeleidingstrajecten kunnen dit probleem
verminderen (zi . De diverse cognitief/emotionele-, gedragsmatige
en sociale gevolgen van evenwichtsproblemen zijn in tabel 3 op pagin samengevat:
Facialisparese
Lichaamelijke gevolgen scheef gezicht
hangend mondhoek
tranende / droge ogen
Cognitieve- en emotionele gevolgen schaamte
verminderde eigenwaarde / negatief zelfbeeld
depressie
onzekerheid
communicatieve problemen
angst voor negatieve sociale evaluatie
sociale angst
selectieve aandacht voor negatieve sociale feedback
negatieve interpretatie van sociale feedback)
Gedragsmatige gevolgen vermijdingsgedrag (menigten)
over- of onderpresentatie van de klacht
passieve levensstijl
Sociale gevolgen verliezen van betaald werk
relatieproblematiek
sociaal isolement
problemen met verzekeringen