Zorgstandaard Neurofibromatose type-2

47 / 106

47
e) Is in staat tot gespecialiseerde verrichtingen zoals operaties of specifieke (genetische)
diagnostiek en bijbehorende counseling.
f) Verricht kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek o.l.v. een hoogleraar en
publiceert daarover. Indien het expertisecentrum niet gevestigd is in een academisch centrum
dient er een samenwerkingsverband te bestaan met een Nederlands of buitenlands academisch
centrum.
g) Heeft aantoonbare buitenlandse contacten o.g.v. wetenschappelijk onderzoek.
h) Draagt zorg voor na-/bijscholing/opleiding van nieuwe experts en zorgverleners.
i) Staat garant voor de een continuüm van expertise en kennis bij zorgverleners gedurende het
leven van de patiënt, vanuit bij de transitie van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg.
j) Initieert, en draagt bij aan, de ontwikkeling van zorgstandaarden/richtlijnen i.s.m. de relevante
patiëntenorganisatie(s), en stemt deze af met vergelijkbare initiatieven in Europa en wereldwijd.
k) Verzamelt gegevens van patiënten in registraties en/of biobanken en deelt deze met andere
expertisecentra in binnen en buitenland.
l) Werkt samen met relevante patiëntenorganisatie(s).
m) Draagt zorg voor een minimum aantal patiënten om een optimaal kennis en ervaringsniveau te
kunnen garanderen. Dit minimum aantal is afhankelijk van de prevalentie van de aandoening en
de benodigde omvang van multidisciplinaire zorg. Stelt zelf met patiëntenorganisatie de
kwaliteitseisen vast waaraan interventiecentra moeten voldoen.
n) Is bereid tot zowel het ondergaan, als het uitvoeren visitatiebezoeken.
o) Garandeert continue bereikbaarheid (per e-mail/telefoon).
p) Heeft steun van Raad van Bestuur op het terrein van erkenning van expertise, borging van
financiële stabiliteit en continuïteit.
q) Organiseert wetenschappelijke symposia op gebied van NF2-onderzoek, het definiëren en
afstemmen van behandelplannen, en het aanpassen aan eisen van de tijd.
r) Draagt zorg voor richtlijnen, instructie en informatie naar lokale behandelaren.
s) Draagt samen met de patiëntenvereniging zorg voor de inrichting, onderhoud en
kwaliteitsbewaking van het landelijk integraal zorgnetwerk.
Tabel 6. Criteria van expertisecentra voor zeldzame en genetische aandoeningen van De Stuurgroep
Weesgeneesmiddelen [81]. In vet en cursief zijn additionele criteria opgenomen van de NFVN.
3.2.2 Zorgverleners
De regievoerend arts (RA; voor taken en verantwoordelijkheden zi voor een NF2-
patiënt is op kinderleeftijd een kinderarts en op volwassen leeftijd bij voorkeur een neuroloog.
Bij voorkeur heeft ieder NF2-patiënt een casemanager die de taken en verantwoordelijkheden heeft zoals
beschreven i
Bij alle betrokkenen (de zorgvrager, vertegenwoordigers van de zorgvrager en zorgverleners) is bekend wie
de RA is, wie de casemanager is en wie op dat moment de hoofdbehandelaar is (varieert per NF2-patiënt en
per zorgfase). Al deze informatie wordt vastgelegd in het IzP (zie oo
.