Background Image
Previous Page  6 / 106 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 6 / 106 Next Page
Page Background

6

Beleidskader

Zorgstandaarden vormen de basis van de programmatische aanpak van chronische ziekten, die het

ministerie van VWS in 2008 introduceerde [1]. Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ)

1

, dat op

verzoek van VWS door ZonMw is ingesteld in 2010, heeft een format ontwikkeld voor zorgstandaarden ([2],

zie oo

k 1.2.1 Format zorgstandaard )

. De Zorgstandaard Neurofibromatose type 2 (NF2) is ontwikkeld volgens

dit format.

De zorgstandaard voor Neurofibromatose type 2 (NF2) beschrijft vanuit patiëntenperspectief wat goede zorg

en voorlichting is voor patiënten met NF2. Het heeft ook als doel om zorgverleners op de hoogte te brengen

over de NF2-zorg in een breed kader.

De zorgstandaard zal –na voltooiing van een patiëntenversie ervan - aangeboden worden voor opname in

het kwaliteitsregister van het Kwaliteitsinstituut van het nieuwe Zorginstituut Nederland

2

. Het

Kwaliteitsinstituut hanteert voor deze opname een toetsingskader dat o.a. criteria bevat dat de

zorgstandaard in samenwerking met alle relevante partijen tot stand is gekomen [3].

Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard is nauw samengewerkt met zorgverleners, die experts zijn op

het gebeide van zorg voor NF2 en/of daaraan gerelateerde symptomen. Zorgverleners hebben de medisch-

inhoudelijke gedeeltes van de zorgstandaard ofwel zelf geschreven ofwel de aangeleverde stukken

gecorrigeerd en/of aangevuld. De experts hebben de gebruikte bronnen gecontroleerd of zelf bronnen

aangeleverd. Voor het patiëntenperspectief zijn diepte-interviews en een online enquête gehouden onder

NF2 patiënten in Nederland (zie oo

k 1.2.2 Projectorganisatie

e

n 1.2.3 Ontwikkelproces

e

n Bijlage 2 Raadpleging van de NFVN achterban t.b.v. de zorgstandaard NF2 )

. Voor de ontwikkeling van deze

zorgstandaard heeft de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) aansluiting gevonden bij de

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

Deze zorgstandaard dient –naast de programmatische aanpak van de ministerie- ook in het perspectief te

worden gezien van het Nationale Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) [4], waarin o.a. het belang van

expertisecentra voor zeldzame aandoeningen benadrukt wordt, die de nodige zorg volgens richtlijnen en

zorgstandaarden zullen gaan leveren. De minister van VWS heeft de regie- en coördinatie van het landelijk

netwerk van het NPZZ bij de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) neergelegd

[5][6]. Per september 2014 is het toetsen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen van start

gegaan, onder coördinatie van de NFU. De VSOP bemiddelt en voert onder regie van de NFU de

toetsingsprocedure uit vanuit patiëntenperspectief in samenwerking met patiëntenorganisaties.

1

Het CPZ is in 2013 opgegaan in het Kwaliteitsinstituut, dat onderdeel is van het Zorginstituut Nederland.

2

http://www.zorginstituutnederland.nl/kwaliteit/kwaliteitsinstituut.