13 / 113
13
1
Inleiding
1.1. Zorgstandaard
Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een functionele beschrijving van de individuele
preventie en zorg voor een bepaalde chronische aandoening. Het beschrijft niet alleen de inhoud van de
zorg, maar ook de (multidisciplinaire) organisatie van de ketenzorg en de relevante kwaliteitscriteria [7].
Deze zorgstandaard beschrijft het zorgtraject voor Neurofibromatose type 1 en is bedoeld voor
zorgverleners en andere partijen in de zorg zoals zorgverzekeraars
3
.
Een zorgstandaard is gebaseerd op actuele en - indien aanwezig - wetenschappelijk onderbouwde inzichten.
Waar een (multidisciplinaire) richtlijn voor de chronische aandoening of voor symptoomspecifieke zorg bij de
aandoening beschikbaar is, verwijst de zorgstandaard naar die richtlijn. Ook wordt verwezen naar
beschikbare en relevante kwaliteitsindicatoren en kwaliteitscriteria indien deze beschikbaar zijn.
Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen
De onbekendheid van zeldzame aandoeningen brengt voor patiënten vaak problemen met zich mee op het
gebied van de zorg. Voor NF1 wordt in de loop van 2014 de bestaande richtlijn herzien en uitgebreid met
aanbevelingen voor volwassenen met NF1. De zorgstandaard voor NF1 is niet bedoeld ter vervanging van de
richtlijn, maar biedt een beschrijving van de aandoening, de diverse behandelingsmogelijkheden van de
meest voorkomende klachten en complicaties en de beschrijving van de zorgorganisatie vanuit
patiëntenperspectief. Naast medische en zorginhoudelijke aspecten komen ook maatschappelijke aspecten
(zoals revalidatie, onderwijs en werk) aan de orde. Op deze manier zal deze zorgstandaard handvatten
bieden voor zorgverleners om de aandoening NF1 te leren kennen en de daarbij horende optimale zorg te
kunnen leveren.
Een patiëntenversie van de zorgstandaard biedt de individuele patiënt inzicht in het zorgproces en geeft
handvatten voor het zelf managen van de eigen zorg. Deze patiëntenversie zal de NFVN in de loop van 2015
ontwikkelen.
Onderdelen van een zorgstandaard
Een zorgstandaard is per definitie ziektespecifiek en beschrijft de ziektespecifieke zorg, diens organisatie en
kwaliteitseisen. Naast de ziektespecifieke zorgbeschrijving bevat een zorgstandaard zogenaamde generieke
zorgmodules of beknoptere zorgthema’s. Deze beschrijven vanuit het patiëntenperspectief het zorgtraject
van een generieke component in de zorg die op meerdere chronische ziekten toepasbaar zijn.
Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ)
4
heeft een format geïntroduceerd waaraan Nederlandse
zorgstandaarden dienen te voldoen, willen zij kans maken op landelijke erkenning en registratie door het
3
De zorgstandaard is een leidraad bij het contracteren van ketenzorg door de zorgverzekeraar en bij het bepalen van de aanspraken
in verzekerde zorg en de onderliggende bekostigingssystematiek
4
Het CPZ is op verzoek van VWS door ZonMw ingesteld in 2010. Het CPZ is in 2013 opgegaan in het Kwaliteitsinstituut, dat onderdeel
is van het Zorginstituut Nederland.