14 / 113
14
Kwaliteitsinstituut. Op grond van dit format wordt het ziektespecifieke zorgcontinuüm van een chronische
ziekte in vier zorgfasen opgedeeld:
1.
Vroege onderkenning en preventie;
2.
Diagnostiek;
3.
Behandeling en begeleiding;
4.
Revalidatie, re-integratie, participatie & relapspreventie.
De zorg, organisatiestructuur en kwaliteitsinformatie worden voor elke van de vier zorgfasen beschreven (zie
figuur 1 op pagin
a 2 ). Gekozen is om de ziektespecifieke uitbreidingen van generieke thema’s en modules in
het hoofdstuk ziektespecifieke zorg op te nemen en te integreren op plaatsen, waar dat logisch is m.b.t. de
geleverde zorg.
Figuur 1: Schematische weergave van de structuur van de zorgstandaard. De vier fasen van het ziektespecifieke
zorgcontinuüm (horizontale balken) zijn verweven in de hoofdstukken over de organisatie van de zorg, de
kwaliteitsinformatie, de generieke zorgthema’s (of modules) en hun ziektespecifieke uitbreidingen.
1.2 Verantwoording
De Zorgstandaard voor NF1 is tot stand gekomen binnen het project ‘Zorgstandaarden voor zeldzame
aandoeningen; de patiënt centraal’, zoals aangevraagd bij en gehonoreerd door Ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport/Fonds PGO/CIBG (29 december 2010). Voor de ontwikkeling van deze
zorgstandaard heeft de NFVN aansluiting gevonden bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP).
Waar mogelijk wordt het zorgstandaardformat van het CPZ gevolgd. Daar waar het niet mogelijk was of het
voor NF1 tot een minder logische indeling zou leiden, is gekozen voor een specifieke indeling die beter
aansluit bij het verloop en de eigenschappen van de aandoening.
De projectorganisatie bestond uit drie werkgroepen: de stuurgroep, de ontwikkelgroep en de adviesgroep.
De ontwikkelgroep bestond uit de projectleider, eerste contactpersoon vanuit NFVN, een afgevaardigd lid
van de NFVN en leden van het Medisch Adviesraad (MAR) van de NFVN. De adviesgroep bestond uit leden