15 / 113
15
van het MAR, diverse specialisten en behandelaren van mensen met NF1 en de afgevaardigden van de
uitgenodigde wetenschappelijke verenigingen. De taken en verantwoordelijkheden van alle betrokkenen en
werkgroep leden waren duidelijk omschreven. Voor namen van leden van de diverse werkgroepen wordt
verwezen naa
r Bijlage 1 Projectorganisatie .Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft een inventarisatie van literatuur, kwaliteitsstandaarden
en een achterbanraadpleging plaatsgevonden. De achterbanraadpleging bestond uit diepte-interviews met
volwassenen met NF1 en ouders van kinderen met NF1 en een online enquête. Resultaten uit de
achterbanraadpleging zijn systematisch geordend, geanalyseerd en verwerkt in de zorgstandaard. Voor
beknopte beschrijving van de achterbanraadpleging en zijn resultaten wordt verwezen naa
r Bijlage 2 Achterbanraadpleging .1.3 Juridisch kader
Deze sectie is tot stand gekomen op grond van het adviesrapport ‘De gevolgen van het opnemen van
professionele standaarden in een wettelijk register voor de juridische betekenis van deze standaarden en
voor de juridische positie van zorgaanbieders.’[8].
Zorgstandaarden vallen onder de definitie van kwaliteitsstandaarden, zoals omschreven in de gewijzigde
Wet cliëntenrechten zorg en andere wetten in verband met de taken en bevoegdheden op het gebied van de
kwaliteit van de zorg (Stb. 2013, 578). De gewijzigde Wet cliëntenrechten zorg is in werking getreden met
ingang van 1 april 2014.
De gewijzigde Wet cliëntenrechten zorg:
brengt
geen
verandering in de bestaande juridische status van een standaard. Die status is dat van
een beroepsbeoefenaar mag worden verwacht dat hij een toepasselijke standaard volgt, tenzij de
omstandigheden van het geval een afwijking nodig maken (‘comply or explain’);
heeft
geen
gevolgen voor de betekenis van standaarden in de context van de Inspectie voor de
Gezondheidszorg of de zorgverzekeraars.
De gewijzigde Wet cliëntenrechten zorg:
is
primair gericht
op het doen opnemen van wettelijke bepalingen met betrekking tot het
Zorginstituut Nederland (ZiN).
stelt centraal
dat het KI (onderdeel van het ZiN) een openbaar register bijhoudt.
Kwaliteitstandaarden die voldoen aan het door het KI ontwikkelde Toetsingskader [9], worden in het register
opgenomen. De opname van een zorgstandaard in het openbare register van het ZiN heeft geen gevolgen
voor de rechtskracht en de juridische positie van deze standaard. Indien een zorgstandaard (nog) niet
opgenomen is in het register, mag van beroepsbeoefenaren toch worden verwacht dat zij (ook) deze
standaarden volgen. Dit impliceert wel dat m.b.t. zorgstandaarden gewerkt is conform “Zorgstandaarden in
model” [10].