16 / 113
16
1.4 Beheer en onderhoud
De
zorgstandaard is eigendom van de NFVN. De NFVN is als eigenaar verantwoordelijk voor het beheer en
onderhoud van de zorgstandaard. Hierbij is de actualiteit, toegankelijkheid en leesbaarheid van de
zorgstandaard van belang.
Bij oplevering van deze zorgstandaard is een onderhoudscommissie ingericht (zie
Bijlage 1 Projectorganisatie ). De onderhoudscommissie beoordeelt de zorgstandaard periodiek op:
actualiteit ((inter)nationale ontwikkelingen);
toegankelijkheid en leesbaarheid.
Deze beoordeling kan leiden tot een herzieningstraject. Hierin worden inhoudelijke en tekstuele
aanpassingen door de onderhoudscommissie gedaan. De zorgstandaard zal vervolgens opnieuw door het
bestuur van de NFVN worden vastgesteld en indien geadviseerd door het Medisch Adviesraad van de NFVN
opnieuw een autorisatieproces ingaan.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is verantwoordelijk voor het
signaleren van en inspelen op nieuwe ontwikkelingen binnen de generieke zorgthema’s tijdens de
projectduur en zal streven naar continuering hiervan na projectbeëindiging. Voor een up-to-date overzicht
van deze thema’s ka
n www.zorgstandaarden.netgeraadpleegd worden.
1.5 Leeswijzer
De zorgstandaard als
e-boek
geeft de mogelijkheid om direct en gericht specifieke informatie te vinden.
Deze vorm en werkwijze geven de mogelijkheid om te werken met verwijzingen binnen en buiten de
zorgstandaard. In enkele gevallen is gekozen voor herhaling (van de inhoud), omdat het een meerwaarde
geeft ten aanzien het betreffende onderwerp.
Naast figuren, worden ook
kernpunten
geformuleerd bij een aantal (sub)hoofdstukken, met het doel de
essentie van de desbetreffende subhoofdstuk/paragraaf uit te lichten.
Aandachtspunten
worden -waar van
toepassing- aangegeven met het doel een belangrijke/extra of minder bekend aspect van de zorg te
benadrukken. Soms komen deze aandachtspunten overeen met de adviezen uit de richtlijn.
Verder worden preventie en vroegtijdige opsporing in afzonderlijke hoofdstukken besproken, gezien de aard
van NF1 problematiek hier aanleiding toe geeft.
De zorgstandaard is tegelijk met de herziening en uitbreiding van de Nederlandstalige richtlijn voor kinderen
met NF1 ontwikkeld [11]. Naar verwachting zal tijdens de commentaar- en/of autorisatieronde van de
zorgstandaard de herziene/aangevulde richtlijn nog niet beschikbaar zijn voor de afgevaardigden van de
autoriserende wetenschappelijke verenigingen. Hierdoor is besloten om gedeelten van de richtlijn in het
zorgspecifieke hoofdstuk over te nemen en waar nodig in te korten of juist aan te vullen door informatie
vanuit patiëntenperspectief.