Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

6 / 113

6
Beleidskader
Zorgstandaarden vormen de basis van de programmatische aanpak van chronische ziekten, die het
ministerie van VWS in 2008 introduceerde [1]. Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ)1, dat op
verzoek van VWS door ZonMw is ingesteld in 2010, heeft een format ontwikkeld voor zorgstandaarden ([2],
zie oo . De Zorgstandaard Neurofibromatose type 1 (NF1) is ontwikkeld volgens dit
format.
De zorgstandaard voor NF1 beschrijft vanuit patiëntenperspectief wat goede zorg en voorlichting is voor
mensen met NF1. Het heeft ook als doel om zorgverleners op de hoogte te brengen over de NF1-zorg in een
breed kader.
De zorgstandaard zal - na voltooiing van een patiëntenversie NF1 - aangeboden worden voor opname in het
kwaliteitsregister van het Kwaliteitsinstituut van het nieuwe Zorginstituut Nederland2. Het Kwaliteitsinstituut
hanteert voor deze opname een toetsingskader dat o.a. criteria bevat dat de zorgstandaard in samenwerking
met alle relevante partijen tot stand is gekomen [3].
Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard is nauw samengewerkt met zorgverleners, die experts zijn op
het gebied van zorg voor NF1 en/of daaraan gerelateerde symptomen. Zorgverleners hebben de medisch-
inhoudelijke gedeelten van de zorgstandaard ofwel zelf geschreven ofwel de aangeleverde stukken
gecorrigeerd en/of aangevuld. De experts hebben de gebruikte bronnen gecontroleerd of zelf bronnen
aangeleverd. Voor het patiëntenperspectief zijn diepte-interviews en een online enquête gehouden onder
mensen met NF1 in Nederland (zie oo e . Voor de
ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) aansluiting
gevonden bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Deze zorgstandaard dient -naast de programmatische aanpak van het ministerie- ook in het perspectief te
worden gezien van het Nationale Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) [4], waarin o.a. het belang van
expertisecentra voor zeldzame aandoeningen benadrukt wordt, die de nodige zorg volgens richtlijnen en
zorgstandaarden zullen gaan leveren. De minister van VWS heeft de regie- en coördinatie van het landelijk
netwerk van het NPZZ bij de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) neergelegd
[5][6]. Per september 2014 is het toetsen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen van start
gegaan, onder coördinatie van de NFU. De VSOP bemiddelt en voert onder regie van de NFU de
toetsingsprocedure uit vanuit patiëntenperspectief in samenwerking met patiëntenorganisaties.
1 Het CPZ is in 2013 opgegaan in het Kwaliteitsinstituut, dat onderdeel is van het Zorginstituut Nederland.