13 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
13
De gewijzigde wet cliëntenrechten zorg
• brengt geen verandering in de bestaande juridische status van een standaard. Die status is
dat van een beroepsbeoefenaar mag worden verwacht dat hij een toepasselijke standaard
volgt, tenzij de omstandigheden van het geval een afwijking nodig maken (‘comply or explain’).
De gewijzigde wet cliëntenrechten zorg
• heeft
geen
gevolgen voor de betekenis van standaarden in de context van de Inspectie voor
de Gezondheidszorg of de zorgverzekeraars.
• is
primair gericht
op het doen opnemen van wettelijke bepalingen met betrekking tot het
Zorginstituut Nederland (ZiN).
•
stelt centraal
dat het Kwaliteitsinstituut (KI, onderdeel van het ZiN) een openbaar register
bijhoudt.
Kwaliteitstandaarden die voldoen aan het door het KI ontwikkelde Toetsingskader
kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten (2014), worden in het register opgenomen. De
opname van een zorgstandaard in het openbare register van het ZiN heeft geen gevolgen voor
de rechtskracht en de juridische positie van deze standaard. Indien een zorgstandaard (nog) niet
opgenomen is in het register, mag van beroepsbeoefenaren toch worden verwacht dat zij (ook)
deze standaard volgen. Dit impliceert wel dat m.b.t. zorgstandaarden gewerkt is conform
'Zorgstandaarden in model'.
1.5
Beheer en onderhoud
Deze zorgstandaard is eigendom van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Spierziekten
Nederland is verantwoordelijk voor het beheer en onderhoud van de zorgstandaard. Hierbij zijn
de actualiteit, toegankelijkheid en leesbaarheid van de zorgstandaard van belang. Uiterlijk in
2020 wordt door Spierziekten Nederland, na raadpleging van of op advies van in de
zorgstandaard participerende verenigingen en het MD1-expertisecentrum, bepaald of de
zorgstandaard nog actueel is. De geldigheid van de zorgstandaard komt eerder te vervallen
indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn voor het starten van een herzieningstraject.
Herziening van de multidisciplinaire richtlijn 'Behandeling en Begeleiding van volwassenen met
Myotone Dystrofie type I' zal tevens aanleiding geven tot het herzien van de zorgstandaard.
1.6
Leeswijzer
De zorgstandaard is geschreven vanuit het perspectief van de zorgvrager en volgt in opbouw het
zorgtraject van een volwassen patiënt met MD1. De term 'patiënt’ wordt gebruikt voor zowel
ernstig als licht aangedane personen. Er is voor gekozen om de meest voorkomende
problematiek te beschrijven. Op uitzonderingen na hebben patiënten met de congenitale of
kindervorm van MD1 op volwassen leeftijd dezelfde lichamelijke verschijnselen als patiënten met
de volwassen vorm. Het debuut en de ernst van de verschijnselen kunnen per persoon echter
sterk verschillen. Waar de zorg afwijkt voor bepaalde typen MD1 of voor kinderen zal hier
specifiek aandacht aan worden besteed.
Op basis van het ZonMw-rapport ‘Zorgstandaarden in Model’ worden in de zorg voor chronisch
zieken vier fasen onderscheiden. Onderstaande indeling wordt gehanteerd voor de beschrijving
van de inhoud van de zorg in alle fasen van het zorgtraject voor patiënten met MD1.
• Fase 1 en 2: vroegtijdige onderkenning, preventie en diagnose
• Fase 3: individueel zorgplan en behandeling
• Fase 4: psychosociale begeleiding en maatschappelijk participatie
De beschrijving van deze fasen vindt plaats in de context van de in hoofdstuk 3 beschreven
organisatie van de zorg. In een inleidend hoofdstuk wordt het ziektebeeld MD1 geschetst