Zorgstandaard Myotone Dystrofie type 1

14 / 72

Zorgstandaard MD1 2015 14
. Vroegtijdige onderkenning, preventie en het stellen van de diagnose zijn vaak
verweven in het zorgtraject rondom de diagnose. Fase 1 en 2 worden daarom in deze
zorgstandaard gezamenlijk besproken in I wordt ingegaan op de
behandeling en begeleiding van de meest voorkomende complicaties. I worden een
aantal belangrijke thema’s voor patiënten op psychosociaal vlak besproken. Gezien het
chronische en progressieve karakter van MD1 en de psychosociale gevolgen dient deze fase niet
als apart onderdeel te worden beschouwd, maar als geïntegreerd binnen het gehele zorgtraject.
Ten slotte komen in enkele generieke thema's aan de orde.
De organisatie van zorg voor kinderen met MD1 wordt geschetst in I
wordt een aantal aandachtspunten genoemd voor de behandeling van kinderen met MD1.
beschrijft de gevolgen op psychosociaal vlak voor schoolgaande kinderen met MD1.
Bronvermelding
• Adviesrapport ‘De gevolgen van het opnemen van professionele standaarden in een wettelijk register voor de
juridische betekenis van deze standaarden en voor de juridische positie van zorgaanbieders', prof. mr. J.
Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht, Academisch Medisch Centrum Amsterdam en Universiteit van
Amsterdam; 14 februari 2013.
• Consultatiedocument Toetsingskader kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten. College voor
zorgverzekeringen, Diemen, 2013.
• Coördinatieplatform Zorgstandaarden, Zorgstandaarden in Model; ZonMw, Den Haag, 2010.
• Wet van 11 december 2013 tot wijziging van de Wet cliëntenrechten zorg en andere wetten in verband met de
taken en bevoegdheden op het gebied van de kwaliteit van de zorg, Stb. 2013, 578.
• Cf. Zorgstandaarden in Model, Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ), ZonMw, Den Haag (2010).
• Cf. Raamwerk Individueel Zorgplan, Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ), ZonMw, Den Haag, 2012.
• Cf. Ontwikkeling van zorgstandaarden; Een tussenbalans. Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ),
ZonMw, Den Haag, 2012.
• Het chronic care model in Nederland, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Den Haag, 2011.
• Toetsingskader kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten 140401. Zorginstituut Nederland, 2014.