52 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
52
6.
Psychosociale zorg en sociaal maatschappelijke participatie
In dit hoofdstuk komen de psychosociale zorg en mogelijkheden voor maatschappelijke
participatie aan bod. Dit komt overeen met fase 4 van het zorgtraject. Dit hoofdstuk sluit aan bij
de hoofdstukken over vroegtijdige onderkenning en diagnose (fase 1 en 2 van het zorgtraject) en
over behandeling en begeleiding (fase 3 van het zorgtraject).
Deze fase dient beschouwd te worden als een continu proces, dat betrekking heeft op alle fasen
van het zorgtraject. Fase 4 is dus geïntegreerd in fase 1, 2 en 3.
Aandachtspunten in de psychosociale zorg voor mensen met een zeldzame aandoening en hun
naasten worden in hun algemeenheid besproken in het generieke thema psychosociale zorg
(hoofdstuk 7). Hieronder komt een aantal thema’s aan de orde die voor MD1-patiënten én
partner, gezins- of familieleden van grote invloed zijn op de kwaliteit van leven (Bron:
groepsgesprekken met MD1-patiënten en naasten, Spierziekten Nederland, Baarn 2010).
Vervolgens worden enkele aandachtspunten en mogelijkheden voor behandeling en begeleiding
genoemd.
Indicatie
Zorgvragers in fase 4 van het zorgtraject (psychosociale zorg en maatschappelijke participatie)
zijn:
• Personen bij wie MD1 is gediagnosticeerd.
• Naasten (partner, gezinsleden) van de persoon bij wie MD1 is gediagnosticeerd.
6.1
Door patiënten en partners ervaren barrières
MD1 patiënten ervaren vooral barrières in het dagelijks leven en het sociaal participeren. Deze
barrières kunnen lichamelijk van aard zijn, bijvoorbeeld een gebrek aan energie of spierkracht, of
maagdarmproblemen. De barrières kunnen ook een cognitieve of psychosociale achtergrond
hebben, als men moeite heeft met initiatief nemen of als de moed hiertoe ontbreekt. Gevoelens
van schaamte, onzekerheid en angst kunnen in combinatie met initiatiefarmoede gemakkelijk
leiden tot een sociaal isolement (Cup et al., 2011).
Paren van wie een van beiden MD1 heeft, ervaren het samenzijn als een proces vol frustraties en
dilemma’s. Er is sprake van een veranderende rolverdeling, waarin beiden zich moeten hervinden
(Cup et al., 2011).
De partner ervaart over het geheel genomen een toenemende belasting. Op den duur heeft de
partner meestal alleen de verantwoordelijkheid voor het gehele huishouden, de financiën en
administratie en het onderhouden van de sociale contacten. Bijkomende mantelzorgtaken maken
de belasting nog groter.
Als gevolg van de combinatie van gebrek aan initiatief en verminderde emotionele expressie van
de MD1-patiënt kan de partner een verminderd welbevinden en gevoelens van angst of
depressie ervaren. Vrouwelijke partners lijken veel frequenter last te hebben van depressieve
gevoelens dan de mannelijke partners (Timman et al., 2010).
Naast de genoemde problemen ervaren MD1-patienten en hun naasten vaak onbegrip binnen de
familie- en vriendenkring, maar ook binnen het gezondheidszorgsysteem (Cup et al., 2011).