53 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
53
6.2
De balans binnen relatie en gezin
De gedragsveranderingen die bij de ziekte horen kunnen een grote weerslag hebben op de
relatie met de partner en de gezinssituatie. De balans in het gezin raakt verstoord. De MD1-
patiënt ziet door gebrek aan ziektebesef niet altijd in dat hij of zij niet meer functioneert als
voorheen. Het lukt steeds minder om te voldoen aan de verwachtingen van partner en
gezinsleden. Bij de partner of gezinsleden kunnen gevoelens van eenzaamheid en
machteloosheid ontstaan. Daarnaast kan de confrontatie met voortdurende lichamelijke
achteruitgang en het verhoogde risico op orgaancomplicaties een gevoel van verdriet en rouw
veroorzaken (Cup et al., 2011).
De gevolgen van de ziekte voor de partner en het gezin zijn een belangrijk aandachtspunt voor
artsen en andere hulpverleners. Partners of andere direct betrokkenen kunnen baat hebben bij
lotgenotencontact via Spierziekten Nederland. Zonodig kan worden verwezen naar een
psycholoog of maatschappelijk werkende, bij voorkeur met ervaring met MD1.
Het is belangrijk alert te zijn op veranderingen in de relatie met de partner. In stabiele relaties
blijkt men beter om te kunnen gaan met de progressie van de ziekte (Timman et al., 2010). Het in
stand houden van dit vangnet is een belangrijk aandachtspunt, aangezien het in grote mate
bepalend is voor het welbevinden van zowel de patiënt als partner. Om de balans in gezin en
relatie te behouden zou tijdig onderzocht moeten worden of het inschakelen van thuiszorg en/of
psychosociale hulpverlening zinvol zou kunnen zijn om de partner te ontlasten.
Het risico bestaat dat de intimiteit in de relatie met de partner verdwijnt. Bijvoorbeeld doordat de
persoon met MD1 geen behoefte meer heeft aan seks of hier lichamelijk niet of minder goed toe
in staat is. Ook bij de partner kan de behoefte aan intimiteit afnemen, bijvoorbeeld als deze
steeds meer als mantelzorger gaat functioneren. Bij vragen of problemen met seksualiteit kan
desgewenst worden doorverwezen naar een seksuoloog of andere psychosociaal hulpverlener.
6.3
Speciale aandacht
In de ervaring van Spierziekten Nederland vragen de volgende situaties speciale aandacht:
Meerdere personen met MD1 in één gezin
Wanneer er meerdere MD1-patiënten in één gezin zijn, wordt een extra zwaar beroep gedaan op
partner en andere gezinsleden. In bepaalde situaties kan vroegtijdige inschakeling van thuiszorg
en eventueel psychosociale hulpverlening voor de patiënt maar ook voor de niet aangedane
gezinsleden gewenst zijn.
Bijkomende medische of sociale problematiek
Wanneer er naast MD1 in het gezin sprake is van andere (chronische) ziekten of sociale
problematiek kan eveneens vroegtijdige inschakeling van thuiszorg en eventueel psychosociale
hulpverlening kan gewenst zijn.
Alleenwonenden
Alleenwonende MD1-patiënten lopen als gevolg van mentale problematiek eerder de kans in een
sociaal isolement te raken, zeker wanneer er geen nabije familieleden zijn die contact met hen
onderhouden. Psychosociaal hulpverleners met kennis van MD1 kunnen helpen bij de
ontwikkeling en in stand houden van een sociaal netwerk, bijvoorbeeld door het inschakelen van
activiteitencentra of andere vormen van dagopvang.