51 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
51
Voor kinderen geldt dat dezelfde voorzorgsmaatregelen rondom anesthesie in acht moeten
worden genomen als bij volwassenen (zi
e Voorzorgsmaatregelen anesthesie ).
5.10.5 Aanbevelingen
Aanbevelingen die volgen uit de richtlijn
Overige aanbevelingen
Bronvermelding
• De Die-Smulders, C.E.M., Long-term clinical ad genetic studies in myotonic dystrofie. Proefschrift. Maastricht
2000.
• Omgaan met vermoeidheid bij myotone dystrofie. Lezing dr. K. Schreurs, Gezondheidspsychologie
Universiteit Utrecht, op de landelijke VSN-contactdag myotone dystrofie, 14-10-2000.
• Informatie voor de huisarts over myotone dystrofie. Spierziekten Nederland & Nederlands Huisartsen
Genootschap (NHG). Uitgavenummer: M005. Baarn, 2006.
• Hermans, M.C.E. et al., Fatigue and daytime sleepiness scale in myotonic dystrophy type 1. Muscle Nerve
2013; 47(1): 89 - 95.
• Jennekens FGI, de Die-Smulders CEM, Busch HFM, Höweler CJ. Myotone dystrofie; begeleiding en
behandeling. Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen 2000.
• Jennekens-Schinkel, A. en Jennekens, F.G.I., Neuropsychologie van neurologische aandoeningen in de
kindertijd. Hoofdstuk 17, myotone dystrofie type 1. Boom, Amsterdam 2008.
• Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en Begeleiding van volwassenen met Myotone Dystrofie type I (MD1).
Vereniging Klinische Genetica Nederland, 2012. Addendum 2.
• Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en Begeleiding van volwassenen met Myotone Dystrofie type I (MD1).
Vereniging Klinische Genetica Nederland, 2012.
• Myotone dystrofie (MD, ziekte van Steinert); Diagnose en behandeling. Uitgavenummer: D005-0507.
Spierziekten Nederland, Baarn.
• Veldnorm Chronische Beademing, Vereniging Samenwerkingsverband Chronische
Ademhalingsondersteuning (VSCA), 2012.
• Wijnen C., Voedingsaspecten bij MD1. Informatorium Voeding & Diëtetiek. 2011.
• Er zijn geen specifieke aanbevelingen voor medische behandeling van kinderen met MD1
opgenomen in de richtlijn.
• Bij de jaarlijkse controle informeert de centrale zorgverlener/kinderarts de ouders
nadrukkelijk over het belang van de jaarlijkse controle van het hart.
• Er is speciale aandacht voor buikklachten en fecale incontinentie en voor de sociale
gevolgen daarvan.
• Daarnaast vragen cognitieve ontwikkeling en schoolkeuze, sociaal functioneren, gezins-
en opvoedingsvragen speciale aandacht.
• Preventief voedingsadvies en advies betreffende gebitsverzorging maken deel uit van de
jaarlijkse controle. Dit geldt eveneens voor informatie over logopedische hulp.
• Er is speciale aandacht voor specifieke voorzorgsmaatregelen betreffende anesthesie (zie
hoofdstuk 5.6).