Huisartsenbrochure congenitale melanocytaire naevi

3 / 21

Congenitale melanocytaire naevi
1
Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact
hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen
hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij
iedere zorgverlener. Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de
betreffende aandoening en bekend is met het zorgtraject waarbij meerdere specialisten betrokken zijn. Deze
huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met
congenitale melanocytaire naevi (CMN). De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners.
In de brochure is de relevante informatie over CMN gebundeld en worden expliciete aandachtspunten voor de
huisarts aangegeven. De inhoud richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld en gebaseerd op:
· · de concept multidisciplinaire richtlijn congenitale melanocytaire naevi van de Nederlandse Vereniging voor
Dermatologie en Venerologie (zomer 2016 in de afrondende fase);
· · actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke literatuur en expert opinion (zie ).
Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken bekend (zie . Bij twijfel en/of
patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de behandelaar of met de regievoerend arts.
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen het Nevus Netwerk Nederland ,
de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap
. Deze brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures. Deze zijn te raadplegen/downloaden
via en de VSOP-websites en
Nevus Netwerk Nederland
Nevus Netwerk Nederland is een patiëntenvereniging van en voor mensen met congenitale melanocytaire
naevi en/of neurocutane melanosis. NNN heeft drie pijlers: lotgenotencontact, informatievoorziening en
belangenbehartiging. De vereniging draait volledig op vrijwilligers. Voor meer informatie zie n
.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen. Voor
meer informatie zie en
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie en .
Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, september 2016
Inleiding
Totstandkoming