Cystenieren
1
Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent
contact hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en
huisartsen hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben behoeften die bij iedere
zorgverlener anders kunnen zijn.
7
Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is
met de betreffende aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure dus geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met
autosomaal dominante polycysteuze nierziekte (ADPKD). De informatie kan echter ook gebruikt worden door
andere zorgverleners. In de brochure is de relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtspunten
voor de huisarts aangegeven. De inhoud richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion (zie
Verantwoording ). Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken
bekend (zie
Consultatie en verwijzing ). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de
behandelaar of met de regievoerend arts.
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Nierpatiënten Vereniging
Nederland
( NVN ), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
( VSOP )en het Nederlands
Huisartsen Genootschap
( NHG ). De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures, die te downloaden
zijn via
www.nhg.org/thema/zeldzame-ziektenen de VSOP-websites
www.vsop.nlen
www.zichtopzeldzaam.nl/ documenten .Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
De NVN is een actieve vereniging, van en voor nierpatiënten en behartigt de belangen van alle nierpatiënten. De
NVN organiseert uiteenlopende activiteiten voor leden, geeft voorlichting en maakt lotgenotencontact mogelijk.
Voor meer informatie zie
Verantwoordingen
www.nvn.nl .De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen. Voor
meer informatie zie
Verantwoordingen
www.vsop.nl .Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie
Verantwoordingen
www.nhg.org .Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, augustus 2017
Inleiding
Totstandkoming