Previous Page  3 / 23 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 3 / 23 Next Page
Page Background

Fanconi anemie

1

Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact

hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen

hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere

zorgverlener.

7

Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende

aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.

Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met Fanconi

anemie (FA). De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is de relevante

informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven. De inhoud richt zich met

name op de fase nádat de diagnose is gesteld.

De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke

literatuur en expert opinion (zie

Verantwoording

). Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken

bekend (zie

Consultatie en verwijzing

). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de

behandelaar of met de regievoerend arts.

14

Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Vereniging Ouders, Kinderen en

Kanker – werkgroep Fanconi anemie

( VOKK-FA )

, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

( VSOP

) en het Nederlands Huisartsen Genootschap

( NHG )

. De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsen-

brochures, die te downloaden zijn via

www.nhg.org /thema/zeldzameziekten

en

www.zichtopzeldzaam.nl/ documenten .

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker – werkgroep Fanconi anemie

De VOKK – werkgroep Fanconi anemie behartigt de belangen van de patiënten met FA op een zo breed mogelijke

wijze. Voor meer informatie zie

Verantwoording

en

www.fanconianemie.nl

.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties (VSOP)

De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties – voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of

aangeboren karakter – en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen.

Voor meer informatie zie

Verantwoording

en

www.vsop.nl .

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie

zie

Verantwoording

en

www.nhg.org

.

Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Soest, juni 2016

Inleiding

Totstandkoming