Previous Page  3 / 27 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 3 / 27 Next Page
Page Background

Prader-Willi syndroom

1

Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact

hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen

hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere

zorgverlener.

15

Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende

aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.

Primair is deze brochure dus geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met

het Prader-Willi syndroom (PWS). De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de

brochure is de relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven.

De inhoud richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.

De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke

literatuur en expert opinion (zie

Verantwoording

). Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken

bekend (zie

Consultatie en verwijzing )

. Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de

behandelaar of met de regievoerend arts.

Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de

Prader-Willi Stichting ,

het

Prader-Willi Fonds

( PWF

), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

( VSOP )

en het

Nederlands Huisartsen Genootschap

( NHG )

. Hierbij is gebruik gemaakt van de ervaring en kennis van Stichting Kind

en Groei en het Expertisecentrum PWS. Deze brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures. Deze zijn

te raadplegen/downloaden via

www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten

en de VSOP-websites

www.vsop.nl

en

www.zichtopzeldzaam.nl/documenten

.

Prader-Willi Stichting

De Prader-Willi Stichting behartigt de belangen van de patiënten met Prader-Willi syndroom en zet zich

in voor informatieverstrekking en lotgenotencontact. Voor meer informatie zie

Verantwoording

en

www.praderwillistichting.nl

.

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of

aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen.

Voor meer informatie zie

Verantwoording

en

www.vsop.nl .

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie

zie

Verantwoording

en

www.nhg.org

.

Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Soest, oktober 2016

Inleiding

Totstandkoming