Huisartsenbrochure Prader-Willi syndroom

3 / 27

Prader-Willi syndroom
1
Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact
hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen
hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere
zorgverlener.15 Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende
aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure dus geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met
het Prader-Willi syndroom (PWS). De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de
brochure is de relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven.
De inhoud richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion (zie ). Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken
bekend (zie . Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de
behandelaar of met de regievoerend arts.
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de het
Prader-Willi Fonds ), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en het
Nederlands Huisartsen Genootschap . Hierbij is gebruik gemaakt van de ervaring en kennis van Stichting Kind
en Groei en het Expertisecentrum PWS. Deze brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures. Deze zijn
te raadplegen/downloaden via en de VSOP-websites en
.
Prader-Willi Stichting
De Prader-Willi Stichting behartigt de belangen van de patiënten met Prader-Willi syndroom en zet zich
in voor informatieverstrekking en lotgenotencontact. Voor meer informatie zie en
.
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen.
Voor meer informatie zie en
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie en .
Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, oktober 2016
Inleiding
Totstandkoming