Huisartsenbrochure PSC

3 / 19

Primaire scleroserende cholangitis
1
Mensen met een zeldzame, vaak chronische aandoening hebben in veel gevallen gedurende een langere periode
frequent contact met (verschillende) zorgverleners. Medisch specialisten en huisartsen hebben daarbij hun eigen
rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere zorgverlener. Een van
de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende aandoening. Deze
huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure dus geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met
primaire scleroserende cholangitis (PSC). De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners.
In de brochure is de relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts
aangegeven. De inhoud richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion (zie ). Bij het expertisecentrum is de meest recente stand van zaken
bekend (zie ). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de
behandelaar of met de regievoerend arts.19
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen PSC Patients Europe ), de
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap
. De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures, die te downloaden is via
en de VSOP-websites: en . De
brochure over PSC is ook te downloaden via .
PSC Patients Europe
PSC Patients Europe is een Europese patiëntenorganisatie voor en door PSC-patiënten en richt zich op het
beschikbaar stellen van laagdrempelige informatie, voorlichting en lotgenotencontact. Daarnaast behartigt PSCPE
de belangen van PSC-patiënten op een zo breed mogelijke wijze, waaronder bij onderzoekers en regelgevers. Voor
meer informatie zie en .
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen.
Voor meer informatie zie en
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie en .
Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, mei 2016
Inleiding
Totstandkoming