Pagina 68 - Zorgstandaard Dwarslaesie

67
Bijlage 5
Kinderen met een dwarslaesie, mensen met Spina Bifida of
Cauda Equina Syndroom
Kinderen met een dwarslaesie
Epidemiologie
Over kinderen met een dwarslaesie zijn geen Nederlandse gegevens bekend. Uit gegevens uit
de USA blijkt dat 3-5% van de traumatische dwarslaesies kinderen < 15 jaar betreft. Voor
Nederland zou dit neerkomen op 5-6 traumatische dwarslaesies bij kinderen onder de 15 jaar
per jaar.
Er is behoefte aan meer actuele en betrouwbare cijfers over de incidentie van dwarslaesie.
Schaal en klimaat
Voor kinderen met een dwarslaesie geldt dat zij opgenomen dienen te worden op een
kinderrevalidatieafdeling in een centrum waar een goede samenwerking bestaat met een
afdeling die gespecialiseerd is in dwarslaesierevalidatie voor volwassenen. Ook voor kinderen
geldt dat er gezien de lage incidentie gestreefd moet worden naar concentratie op een zo
beperkt mogelijk aantal afdelingen in het land.
Een jeugdafdeling van een in dwarslaesie gespecialiseerd centrum moet beschikken over een
kindvriendelijke sfeer en een goed schoolklimaat.
Onderwijs
Ieder kind heeft recht op goed onderwijs. Goed onderwijs voor kinderen met een beperking
betekent dat eerst gekeken wordt naar wat de optimale ontwikkelingskansen zijn voor een kind.
Daarna wordt er pas gekeken naar de eventuele extra ondersteuning of aanpassingen die nodig
zijn om die kansen ook waar te maken.
Spina bifida
Spina Bifida beter bekend als een open rug, is een aandoening aan de neurale buis die ontstaat
tijdens de embryonale ontwikkeling. Dit wordt een neuralebuisdefect genoemd. Bij spina
bifida sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Het komt voor bij 4,5 op de
10.000 geboorten. Als de handicap eenmaal voorkomt in de familie, is de kans op een kind met
deze handicap tien maal groter. De gevolgen liggen op hetzelfde gebied als bij een dwarslaesie.
De zorg voor kinderen met Spina bifida ligt bij de gespecialiseerde revalidatiecentra.
Volwassenen met Spina Bifida hebben dus in grote lijnen dezelfde zorg, revalidatie, voorlichting
en nazorg nodig als mensen met een dwarslaesie, met specifieke aandachtspunten in verband
met de aard van de laesie.
Cauda equina
Tijdens de ontwikkeling van de rug groeit de wervelkolom sneller dan het ruggenmerg. Hierdoor
eindigt het eigenlijke ruggenmerg meestal ter hoogte van de eerste of tweede lendenwervel. De
zenuwen die dus op de lagere niveaus uit zullen treden lopen als een bundel in het
wervelkanaal. Deze bundel lijkt op een paardenstaart en wordt daarom cauda equina genoemd.
De zenuwen van de cauda zijn kwetsbaarder dan de gewone zenuwen zoals die in de armen of
benen lopen. Wanneer de cauda wordt samengedrukt, zullen de zenuwen op de plaats van de
beklemming beschadigen en zal de normale zenuwfunctie geheel of gedeeltelijk ophouden. De