Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom - page 22

22
Bij shared care verdient de communicatie tussen de zorgverleners onderling en tussen de
zorgverlener(s) en de zorgvrager extra aandacht. De zorgvrager heeft een belangrijke taak in het
optimaliseren van de communicatie (zie 3.6 Zelfmanagement in combinatie met 3.8 Communicatie
en voorlichting).
3.2 Kinderen
Ook in het geval van kinderen is de huisarts meestal de eerste die bij een kind een vermoeden heeft
van NS (o.b.v. klinisch beeld en urineonderzoek) en verwijst het kind voor diagnose door naar een
kinderarts (of (in de minderheid van de gevallen) naar een kinderarts-nefroloog) (zie ook 3.4
Hoofdbehandelaar en multidisciplinaire team). Het kind wordt binnen 24 uur door een kinderarts/-
nefroloog gezien en er wordt onderzoek ten behoeve van de diagnostiek gestart.
In de meeste gevallen is een kind onder behandeling bij een kinderarts/-nefroloog in een algemeen
ziekenhuis (hoofdbehandelaar). Shared care (basiszorg dicht bij en expertise zorg ver(der) weg),
wordt standaard door de kinderarts/-nefroloog ingezet:
 als na 4 weken behandelen (prednison, zi e 4.4.2 Kinderen)nog geen herstel is opgetreden;
 als er sprake is van frequent recidiverend of prednison afhankelijk NS (zie 2.2.2 Kinderen);
 wanneer ouders behoefte hebben aan meer informatie over o.a.:
o de behandeling;
o de korte en lange termijn verwachtingen ten aanzien van het NS.
In de minderheid van de gevallen is een kind (direct) onder behandeling bij een kinderarts-nefroloog
in een UMC (hoofdbehandelaar). Bij een stabiele situatie is shared care een geschikte en
complementaire vorm van zorg. Het hoofdbehandelaarsschap wordt overgedragen aan de
kinderarts/-nefroloog in het algemeen ziekenhuis, waarbij de mogelijkheid bestaat om laag frequent,
bijvoorbeeld jaarlijks, naar de kinderarts-nefroloog in een UMC te gaan voor een consult.
In veel gevallen is een nierbiopt ten behoeve van de diagnosestelling niet noodzakelijk. Indien er toch
een nierbiopt geïndiceerd is, verwijst de kinderarts/-nefroloog in het algemeen ziekenhuis het kind
door naar een kinderarts-nefroloog in een UMC. In deze situatie zal de kinderarts-nefroloog in het
UMC een (nieuw) behandelplan opstellen en dit bespreken met behulp van de pathologie-uitslag
(PA) van het nierbiopt. Afhankelijk van de bevindingen en het behandelplan zijn drie opties mogelijk:
 het kind keert terug naar de kinderarts/-nefroloog in het algemeen ziekenhuis
(hoofdbehandelaar);
 shared care waarbij de kinderarts/-nefroloog in het algemeen ziekenhuis hoofdbehandelaar
is;
 het kind komt (in enkele gevallen) onder hoofdbehandelaarsschap van de kinderarts-
nefroloog in een UMC.
Bij shared care verdient de communicatie tussen de zorgverleners onderling en tussen de
zorgverlener(s) en (de ouders van) het kind extra aandacht. Ouders hebben ook een belangrijke taak
in het optimaliseren van de communicatie (zie 3.6 Zelfmanagement in combinatie met 3.8
Communicatie en voorlichting).