23
Als een kind met NS met prednison in remissie is gekomen en een jaar lang geen recidief heeft gehad
kan de hoofdbehandelaar voorstellen om het hoofdbehandelaarsschap over te dragen aan de
huisarts. Het kind en het individueel zorgplan (IZP) worden overgedragen en vanaf dat moment is de
huisarts (weer) het eerste aanspreekpunt voor de (vertegenwoordiger van de) patiënt.
Een deel van de kinderen met NS groeit niet over de ziekte heen. Aangezien dit niet in alle gevallen
vóór de transitieleeftijd (18 jaar) duidelijk is, introduceert de hoofdbehandelaar de transitie voor het
16
e
levensjaar van het kind (zi
. Het hoofdbehandelaarsschap wordt bij 18 jaar van
de kinderarts/-nefroloog overgedragen aan de internist-nefroloog.
3.3 Expertisecentrum en expertiseteam
Een Nederlands expertisecentrum voldoet aan specifieke (EUCERD) criteria en kan onderdeel
uitmaken van een europees referentienetwerk (ERN). Een expertiseteam is met name gefocust op
zorg en behandeling van de patiëntengroep, en minder op wetenschappelijk onderzoek. Een
expertiseteam kan zowel in een algemeen ziekenhuis als in een UMC gevestigd zijn en staat in
verbinding met een expertisecentrum.
Voor de toelichting op expertisecentrum en expertiseteam in het algemeen wordt verwezen naar het
generieke thema Concentratie en organisatie van zorg e
Een
overzicht van de criteria staan separaat opgenomen i
O
taat een
actueel overzicht van expertisecentra voor NS.
Aan de criteria ‘het verrichten van kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek (f) en ‘het
samenwerken met relevante patiëntenorganisatie(s)’ (l) wordt voor NS toegevoegd dat het
expertisecentrum in de toekomst relevante patiëntenorganisaties bij verschillende niveaus van
onderzoek zal betrekken. De patiëntenorganisatie/zorgvrager wil bijvoorbeeld graag meepraten over
welke onderwerpen onderzocht worden (agendasetting), de wijze waarop het onderzoek wordt
ingericht en het bespreken van resultaten en wat de zorgvrager daarmee kan doen.
Aan de criteria ‘een expertisecentrum is hét kenniscentrum en fungeert als
informatieloket/vraagbaak voor zowel onderzoekers, zorgverleners, patiënten en hun naasten als
maatschappelijke organisaties’ (c) en ‘een expertisecentrum garandeert continue bereikbaarheid
(per e-mail/telefoon)’ (o) wordt voor NS toegevoegd:
De (vertegenwoordiger van de) patiënt kan tijdens kantooruren (en bij uitzondering – in het
geval van spoed - 24 uur per dag/7 dagen in de week) bij de hoofdbehandelaar (1e
aanspreekpunt) of de dienstdoende internist-nefroloog (met kennis van NS) of kinderarts/-
nefroloog terecht voor informatie;
De hoofdbehandelaar kan tijdens kantooruren telefonisch terecht voor informatie en
ondersteuning bij het expertisecentrum. Alleen met tussenkomst van de hoofdbehandelaar
fungeert het expertisecentrum (als het kenniscentrum) ook voor de (vertegenwoordiger van
de) patiënt als informatieloket/vraagbaak.
