44
6.2.3 Voorlichtings- en communicatieactiviteiten in de behandelfase van kinderen
Voorlichtings- en communicatieactiviteiten in de behandelfase van neonaat/zuigeling
•
Geef uitleg over wat verwacht kan worden in het individuele geval van deze patiënt (aard,
ernst, duur en mogelijk beloop van de aandoening).
•
Geef uitleg over welke stappen in het zorgproces genomen kunnen worden, inclusief hulp
•
bij eventuele keuze.
•
Geef patiënt en/of ouder(s) een naslagwerk om thuis opnieuw de gegeven informatie te laten
bekijken. Of verwijs naar informatie die mensen met NS en hun naasten zelf kunnen
ophalen/downloaden (bijvoorbeeld de gebruikersversie van deze zorgstandaard: de Zorgwijzer
Noonan Syndroom).
•
Bespreek met kinderen en ouders/ verzorgers met wie ze wanneer contact op kunnen nemen
in geval van tussentijdse vragen.
•
Bespreek het nut van lotgenotencontact en verwijs naar Stichting Noonan Syndroom
.
6.3 Adolescenten
6.3.1 Aanbevelingen voor het klinisch management van adolescenten met NS
Tests / Screening
Klinisch management / behandeling van kinderen
Echocardiogram
•
Bij nieuw gediagnosticeerde adolescenten volledige cardiale
screening doen, inclusief echo.
•
Indien diagnose al bekend en volledige cardiale screening eerder
uitgevoerd is: maak een nieuwe echo in de leeftijd van 11 -18 jaar
omdat op deze leeftijd familiaire HCM opgespoord kan worden.
•
Bij gebleken cardiale afwijking(en) vindt follow-up plaats na 1 jaar
of eerder o.b.v. beoordeling van kindercardioloog.
Maak een individueel behandel- en opvolgplan, als onderdeel
van totale individuele zorgplan van de patiënt.
•
Indien er geen afwijkingen worden gevonden bij kinderen van
10 jaar en ouder blijft cardiale follow-up noodzakelijk omdat het
risico op HCM verhoogd blijft. Follow-up tussen de 2 en maximaal
5 jaar, gebaseerd op de kliniek van de individuele patiënt.
Zie eventueel ook de Amerikaanse richtlijn HCM voor volwassenen uit
2011:
Registratie
puberteitskenmerken
•
Maak een individuele registratie van de puberteitskenmerken.
N.B.
Puberteitskenmerken starten later dan in algemene bevolking.
Opsporen gedragsproblemen
•
Overweeg specialistisch neuropsychologisch onderzoek bij
verdenking op problemen in de informatieverwerking en/of op
sociaal-emotioneel gebied.
•
Onderzoek bij symptomen van angst- en stemmingswisselingen
op eventuele angst- en stemmingsstoornissen.
•
Overweeg zo nodig medicamenteuze behandeling voor
psychiatrische- en ernstige gedragsproblemen.
•
Volg overige adviezen onder
psychosociale en ondersteunende activiteiten.
