Zorgstandaard Noonan Syndroom - page 44

44
6.2.3 Voorlichtings- en communicatieactiviteiten in de behandelfase van kinderen
Voorlichtings- en communicatieactiviteiten in de behandelfase van neonaat/zuigeling
Geef uitleg over wat verwacht kan worden in het individuele geval van deze patiënt (aard,
ernst, duur en mogelijk beloop van de aandoening).
Geef uitleg over welke stappen in het zorgproces genomen kunnen worden, inclusief hulp
bij eventuele keuze.
Geef patiënt en/of ouder(s) een naslagwerk om thuis opnieuw de gegeven informatie te laten
bekijken. Of verwijs naar informatie die mensen met NS en hun naasten zelf kunnen
ophalen/downloaden (bijvoorbeeld de gebruikersversie van deze zorgstandaard: de Zorgwijzer
Noonan Syndroom).
Bespreek met kinderen en ouders/ verzorgers met wie ze wanneer contact op kunnen nemen
in geval van tussentijdse vragen.
Bespreek het nut van lotgenotencontact en verwijs naar Stichting Noonan Syndroom
(
)
.
6.3 Adolescenten
6.3.1 Aanbevelingen voor het klinisch management van adolescenten met NS
Tests / Screening
Klinisch management / behandeling van kinderen
Echocardiogram
Bij nieuw gediagnosticeerde adolescenten volledige cardiale
screening doen, inclusief echo.
Indien diagnose al bekend en volledige cardiale screening eerder
uitgevoerd is: maak een nieuwe echo in de leeftijd van 11 -18 jaar
omdat op deze leeftijd familiaire HCM opgespoord kan worden.
Bij gebleken cardiale afwijking(en) vindt follow-up plaats na 1 jaar
of eerder o.b.v. beoordeling van kindercardioloog.
Maak een individueel behandel- en opvolgplan, als onderdeel
van totale individuele zorgplan van de patiënt.
Indien er geen afwijkingen worden gevonden bij kinderen van
10 jaar en ouder blijft cardiale follow-up noodzakelijk omdat het
risico op HCM verhoogd blijft. Follow-up tussen de 2 en maximaal
5 jaar, gebaseerd op de kliniek van de individuele patiënt.
Zie eventueel ook de Amerikaanse richtlijn HCM voor volwassenen uit
2011:
.
Registratie
puberteitskenmerken
Maak een individuele registratie van de puberteitskenmerken.
N.B.
Puberteitskenmerken starten later dan in algemene bevolking.
Opsporen gedragsproblemen
Overweeg specialistisch neuropsychologisch onderzoek bij
verdenking op problemen in de informatieverwerking en/of op
sociaal-emotioneel gebied.
Onderzoek bij symptomen van angst- en stemmingswisselingen
op eventuele angst- en stemmingsstoornissen.
Overweeg zo nodig medicamenteuze behandeling voor
psychiatrische- en ernstige gedragsproblemen.
Volg overige adviezen onder
,
psychosociale en ondersteunende activiteiten.
1...,34,35,36,37,38,39,40,41,42,43 45,46,47,48,49,50,51,52,53,54,...73
Powered by FlippingBook