47
Ouder(s)/ directe naaste(n)
van adolescent met NS
•
Ga na hoe de draagkracht van de direct betrokken naaste(n) of
ouders is. Veelal rust de ondersteuning voor het zelfmanagement
op de schouders van de directe omgeving. Belasting kan soms te
groot worden met als gevolg schade voor de patiënt en de
betrokken naaste(n)/ouder(s).
•
Verwijs zo nodig door voor (gespecialiseerde) ondersteuning
(discipline afhankelijk van ernst van de klachten en individuele
situatie).
6.3.3 Voorlichtings- en communicatieactiviteiten voor adolescenten met NS
Voorlichtings- en communicatieactiviteiten voor adolescenten en hun naaste(n)
•
Geef uitleg aan ouders en adolescenten die nog niet voldoende bekend zijn met het syndroom over
aard, ernst, duur en beloop van de aandoening.
•
Geef uitleg over wat verwacht kan worden in deze fase bij adolescenten met NS: o.a. het later
optreden van de puberteit.
•
Geef uitleg over de individuele verschillen tussen mensen met NS en mensen zonder NS welke
in deze leeftijdsfase veelal het meest zichtbaar worden.
•
Geef uitleg over welke stappen in het zorgproces kunnen er nu genomen kunnen worden, inclusief
hulp bij eventuele keuze tussen verschillende (behandel)mogelijkheden.
•
Start met transitiezorg. Zie hiervoor de hiernavolgende paragraaf 6.4.
